Het was voor ons op den duur duidelijk dat onze zoon van 18, die leed aan een progressieve stofwisselingsziekte, steeds meer ondraaglijk leed en niet meer comfortabel te krijgen was. Omdat onze zoon 18 jaar was en in een zorginstelling woonde waar een arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG) aan verbonden was vond de behandelend hoofd/kinderarts in het academisch ziekenhuis het niet nodig om onze zoon aan te melden bij het Kinder Comfort Team. 

De kinderarts was onverbiddelijk

Om te bepalen of onze zoon een palliatief traject in zou gaan was een gespecialiseerd arts of team nodig om te kijken of er nog enige vorm van comfort mogelijk was. Of als dit niet het geval was, hij onder begeleiding een palliatief traject in kon gaan. De kinderarts was onverbiddelijk en bleef doorverwijzen naar de AVG van de zorginstelling. Deze had echter nog nooit een palliatief traject begeleid en had juist advies van het ziekenhuis nodig vanwege de complexe en zeldzame stofwisselingsziekte. 

Geen steun of erkenning

Waar het ziekenhuis altijd als een warm bad voelde, voelden we nu geen enkele steun of vorm van erkenning van het ondraaglijk lijden van onze zoon. Wij hebben het contact destijds moeten verbreken en tot op de dag van vandaag heeft het ziekenhuis geen contact met ons gezocht. 

Verdriet, frustratie en woede

Wij moeten blijven raden naar de reden waarom. Lag het aan ons? Werd de situatie te complex? Waarom konden zij ons toen wij ernaar informeerden geen enkele andere optie of instantie aanreiken? De onzekerheid slaat om in verdriet, frustratie en woede. Het zorgt ervoor dat er altijd een los eind blijft met betrekking tot de verwerking van het verlies van onze zoon. 

Open wond

Uiteindelijk is de AVG door een tip die wij langs een omweg ontvingen in contact gekomen met een gespecialiseerd AVG die onze zoon palliatief heeft begeleid. Onze zoon is thuis, omringd door zijn zus, broers en onszelf, in alle rust overleden. De impact en de pijn die wij hebben ervaren vanuit het ziekenhuis blijft een open wond.