Skip to main content

Ervaringsverhalen

In de lijst staan alle verhalen van ouders over hoe het is om te zorgen voor een ongeneeslijk ziek kind. Lotgenoten vinden hier steun en herkenning. Zorgverleners en beleidsmakers kunnen ervan leren.

Met behulp van de filters kan je jouw keuze verfijnen. We hebben een indeling gemaakt op basis van diagnose, leeftijd van het kind, de zorgaanbieder of zelfs per thema of regio. 

Ervaringsverhalen

Actieve levensbeëindiging bij pasgeborene geweigerd

Actieve levensbeëindiging om het lijden van het pasgeboren kind te verlichten was volgens de artsen onmogelijk. Wij vonden het lijden in de laatste dagen ondragelijk en onnodig.
Diagnose:
Vorm van kanker
Leeftijd kind:
0 tot 1 jaar
Zorgverlener(s):
Huisarts of praktijkondersteuner, behandelend arts of specialist,
Verhaal speelt zich af in:
2021
Relatie tot kind:
Vader
Netwerken Integrale Kindzorg:
Nee
Belangrijkste thema('s):
Bureaucratie in de zorg rondom ons kind, Ethische dilemma's rond de zorg, Gebrek aan informatie,
Utrecht

Onze dochter kreeg toen ze drie dagen oud was de diagnose hersentumor. (Er zat een tumor van 5cm3 in het cerebellum en een tumor van 25cm3 in het ventrikelsysteem.) Zij is uiteindelijk overleden toen zij één maand oud was. 

Nadat ze nog naar huis is gegaan zijn we gestopt met het geven van voeding. Toen kreeg ze al zogenaamde palliatieve sedatie. Nadat we gestopt waren met het geven van voeding heeft ze nog 9(!) dagen geleefd. In deze 9 dagen was zij dagelijks enkele uren actief en goed wakker. In deze dagen heeft zij honger, dorst, en onrust meegemaakt. Uiteraard was ze in een ondervoede toestand (al voor het stoppen van de voeding kreeg zij een derde portie van wat nodig was). Actieve levensbeëindiging om het lijden te verlichten was volgens de artsen onmogelijk. Wij vonden het lijden in de laatste NEGEN dagen ondragelijk en onnodig

Toon van het verhaal

Gevoelens bij het verhaal

Andere verhalen

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.

Deel je ervaring