Ervaringsverhalen

In de lijst staan alle verhalen van ouders over hoe het is om te zorgen voor een ongeneeslijk ziek kind. Lotgenoten vinden hier steun en herkenning. Zorgverleners en beleidsmakers kunnen ervan leren.

Met behulp van de filters kan je jouw keuze verfijnen. We hebben een indeling gemaakt op basis van diagnose, leeftijd van het kind, de zorgaanbieder of zelfs per thema of regio.

Rouw- en verliesbegeleiding is zo waardevol

Na het overlijden van mijn dochtertje besloot ik rouw- en verliesbegeleiding te zoeken. Het was de beste keuze om mijn emoties en verdriet aan te gaan.

Diagnose:

Aangeboren (genetische) aandoening,

Leeftijd kind:

0 tot 1 jaar,

Zorgverlener(s):

Geestelijk verzorger of rouw- en verliesbegeleider,

Verhaal speelt zich af in:

2020

Relatie tot kind:

Moeder

Netwerken Integrale Kindzorg:

Belangrijkste thema('s):

Tijd en aandacht die er voor ons is, Mee beslissen als ouders,

Vanaf dag één ben ik onder behandeling bij een rouw- en verliesbegeleider. Op het moment dat mijn dochtertje overleed, kreeg ik van meerdere mensen de tip om naar haar toe te gaan. Tot op heden heb ik daar geen spijt van gehad. Ze heeft mij goed begeleid van begin tot eind en ik heb er ontzettend veel aan gehad.

Verdriet dragelijker maken

De eerste keer hebben we kennisgemaakt om te kijken of er een klik is en of ze voor mij wat kon betekenen. Daarna werden er vervolgafspraken gepland. Die heb ik ook als heel flexibel ervaren. Tijdens de eerste gesprekken hebben we het veel over het verdriet en de situatie gehad. Daarna hebben we met hulp van opdrachten uit het negatieve ook de positieve kanten gehaald, zodat het negatieve wat vervaagt en het verdriet draaglijker wordt. De opdrachten werden met een goede opbouw ingepland en het had meteen effect. Ik kon er echt iets mee en ben altijd graag weer teruggekomen.

Krop het niet op, zoek juiste hulp

Het was een hele fijne sfeer en een zeer grote opluchting als ik was geweest. Het was een gevoel van totale rust waardoor ik weer door kon. Ook al is en blijft het nog steeds een groot verlies. Maar ik kan er nu beter mee omgaan. Ik raad dit iedereen aan. Over je verdriet praten is zo belangrijk: krop het niet op en zoek de juiste hulp. Het is de beste keus geweest om mijn emoties en verdriet aan te gaan. Ik vond mezelf te jong om hiermee te blijven lopen.

Toon van het verhaal

Zeer positief

Gevoelens bij het verhaal

Dankbaar

Hoopvol

Opgelucht

Andere verhalen

We voelden geen erkenning voor het ondraaglijk lijden van onze zoon

Omdat onze zoon 18 jaar was en in een zorginstelling woonde waar een arts aan verbonden was, vond de behandelend kinderarts in het ziekenhuis het niet nodig om onze zoon aan te melden bij het Kinder Comfort Team.

Lees het hele verhaal

Goede communicatie is onmisbaar

Goede communicatie en op dezelfde golflengte zitten bij in te zetten therapieën is heel belangrijk. Wij hebben hier zowel positieve als negatieve ervaringen mee gehad.

Lees het hele verhaal

Tekortschietende prenatale zorg in het academisch ziekenhuis

De zorgverleners waren alleen geïnteresseerd in de medische afwijking die er eventueel bij ons kind zou zijn, maar vroegen eigenlijk nooit hoe het met ons ging. Veel zaken werden niet expliciet met ons besproken en ik miste geestelijke verzorging.

Lees het hele verhaal

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.

Deel je ervaring