Ouders vertellen over de zorg voor hun zieke kind

Hoe ervaren ouders de zorg voor hun ongeneeslijk zieke kind? Op dit platform lees je hun verhalen. Over wat goed gaat en wat beter kan. En wat dat voor hen betekent. Lotgenoten vinden hier steun en herkenning. Zorgverleners en beleidsmakers kunnen ervan leren. Het geeft een bredere blik om het verschil te kunnen maken. Samen verbeteren we de kinderpalliatieve zorg in Nederland.

Ouders vertellen over de zorg voor hun zieke kind

Hoe ervaren ouders de zorg voor hun ongeneeslijk zieke kind? Op dit platform lees je hun verhalen. Over wat goed gaat en wat beter kan. En wat dat voor hen betekent. Lotgenoten vinden hier steun en herkenning. Zorgverleners en beleidsmakers kunnen ervan leren. Samen verbeteren we de kinderpalliatieve zorg in Nederland.

Ervaringsverhalen

Bij elk slechtnieuwsgesprek wordt opvang en nazorg door de arts gemist. Een stuk medeleven zou helpend zijn.
Na de diagnose naar huis gestuurd worden zonder opvang, nazorg of vervolggesprek.
Ik was zeer blij met de gesprekken die we hebben gehad met de rouw- en verliesbegeleider tijdens een onzekere periode.

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.

Lees hier hoe je je ervaring kan delen.