Ouders vertellen over de zorg voor hun zieke kind

Hoe ervaren ouders de zorg voor hun ongeneeslijk zieke kind? Op dit platform lees je hun verhalen. Over wat goed gaat en wat beter kan. En wat dat voor hen betekent. Lotgenoten vinden hier steun en herkenning. Zorgverleners en beleidsmakers kunnen ervan leren. Het geeft een bredere blik om het verschil te kunnen maken. Samen verbeteren we de kinderpalliatieve zorg in Nederland.

Ouders vertellen over de zorg voor hun zieke kind

Hoe ervaren ouders de zorg voor hun ongeneeslijk zieke kind? Op dit platform lees je hun verhalen. Over wat goed gaat en wat beter kan. En wat dat voor hen betekent. Lotgenoten vinden hier steun en herkenning. Zorgverleners en beleidsmakers kunnen ervan leren. Samen verbeteren we de kinderpalliatieve zorg in Nederland.

Ervaringsverhalen

Actieve levensbeëindiging bij pasgeborene geweigerd

Actieve levensbeëindiging om het lijden van het pasgeboren kind te verlichten was volgens de artsen onmogelijk. Wij vonden het lijden in de laatste dagen ondragelijk en onnodig.

Lees het hele verhaal

We zijn het proces van aanvaarding aangegaan

We gunnen iedere ouder met een zorgintensief kind de begeleiding van een rouw- en verliesbegeleider.

Lees het hele verhaal

We voelden geen erkenning voor het ondraaglijk lijden van onze zoon

Omdat onze zoon 18 jaar was en in een zorginstelling woonde waar een arts aan verbonden was, vond de behandelend kinderarts in het ziekenhuis het niet nodig om onze zoon aan te melden bij het Kinder Comfort Team.

Lees het hele verhaal

‘De verhalen maken voor mij heel helder voor wie ik mijn werk doe. Ze laten haarscherp zien waar de prioriteiten liggen.’

– een beleidsmedewerker

‘We zijn in ons werk altijd gericht op het uit- en opzoeken van veel informatie. Nu weet ik dat, als het om kinderpalliatieve zorg gaat, het veel belangrijker is om meer tijd en aandacht te geven aan de patiënt en de ouders.’

– een zorgverlener in opleiding

‘Ik herken veel van wat ik lees. Daardoor voel ik me minder eenzaam in mijn eigen, vergelijkbare situatie.’

– een lotgenoot

Verhalen over erkenning voor onze situatie

Verhalen over het gevoel er alleen voor te staan

Verhalen over de overdracht van ziekenhuis naar huis

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.

Lees hier hoe je je ervaring kan delen.

Ouders vertellen over de zorg voor hun zieke kind