Skip to main content
Home  › ... Ervaringsverhalen

Ervaringsverhalen

In de lijst staan alle verhalen van ouders over hoe het is om te zorgen voor een ongeneeslijk ziek kind. Lotgenoten vinden hier steun en herkenning. Zorgverleners en beleidsmakers kunnen ervan leren.

Met behulp van de filters kan je jouw keuze verfijnen. We hebben een indeling gemaakt op basis van diagnose, leeftijd van het kind, de zorgaanbieder of zelfs per thema of regio. 

Ervaringsverhalen
Verfijn je keuze











































Reset

Gekozen filter(s)
Wis gekozen filter(s)

We zijn het proces van aanvaarding aangegaan

We zijn zeer tevreden over de sessies met de rouw- en verliesbegeleider, want de sessies met hem maakten meer mogelijk dan thuis om vrijuit met elkaar te spreken over diepere persoonlijke en relationele strubbelingen.
Lees het hele verhaal

Actieve levensbeëindiging bij pasgeborene geweigerd

Actieve levensbeëindiging om het lijden van het pasgeboren kind te verlichten was volgens de artsen onmogelijk. Wij vonden het lijden in de laatste dagen ondragelijk en onnodig.
Lees het hele verhaal

We voelden geen erkenning voor het ondraaglijk lijden van onze zoon

Omdat onze zoon 18 jaar was en in een zorginstelling woonde waar een arts aan verbonden was, vond de behandelend kinderarts in het ziekenhuis het niet nodig om onze zoon aan te melden bij het Kinder Comfort Team.
Lees het hele verhaal

Gruwelijk zwaar om steeds te horen dat je kind niet lang te leven heeft

Bij elk slechtnieuwsgesprek wordt opvang en nazorg door de arts gemist. Een stuk medeleven zou helpend zijn.
Lees het hele verhaal

Prettige hulp in een moeilijke tijd

Zonder de hulp van een rouw- en verliesbegeleider hadden we niet zo'n fijn traject gehad in de laatste maanden voor het overlijden. Achteraf gezien hadden we nog eerder deze hulp moeten inschakelen.
Lees het hele verhaal

Na acht consulten rouw- en verliesbegeleiding werd ik losgelaten

Ik ben zeer tevreden over de zorg die ik heb gekregen. Het enige waar ik niet tevreden over ben is dat ik na acht behandelingen los werd gelaten en geen hulp meer kon krijgen.
Lees het hele verhaal

Gebrek aan opvang in een eenzame periode na de diagnose

Na de diagnose naar huis gestuurd worden zonder opvang, nazorg of vervolggesprek.
Lees het hele verhaal

Dankbaar dat rouw- en verliesbegeleiding bestaat

Ik was zeer blij met de gesprekken die we hebben gehad met de rouw- en verliesbegeleider tijdens een onzekere periode.
Lees het hele verhaal

Rouw- en verliesbegeleiding is zo waardevol

Na het overlijden van mijn dochtertje besloot ik rouw- en verliesbegeleiding te zoeken. Het was de beste keuze om mijn emoties en verdriet aan te gaan.
Lees het hele verhaal

Opnieuw verbinden

Rouw- en verliesbegeleiding heeft geleid tot meer verbinding met ons kind.
Lees het hele verhaal

Diagnose nierkanker veranderde het leven van ons gezin in positieve zin

Rouw- en verliesbegeleiding heeft mij geleerd om steeds meer in het hier en nu te leven.
Lees het hele verhaal

Eindelijk leven in het hier en nu

Gespecialiseerde rouw- en verliesbegeleiding heeft geholpen om weer bij mijn gevoel te kunnen komen en meer in het hier en nu te leven. Dat is ook precies waar ik met toekomst onbekend wil zijn.
Lees het hele verhaal

Aandachtige zorg: het verschil tussen twee ziekenhuizen

Fijne zorg en menselijke aandacht in het regionale ziekenhuis. Totdat we naar een specialistisch ziekenhuis gingen
Lees het hele verhaal

Heftig voor ons maar voor het kleine meisje is het goed zo

Onze dochter overleed na 9 dagen. Het vertellen van mijn verhaal bij de rouw- en verliesbegeleider heeft mij erg geholpen.
Lees het hele verhaal

Zorg door medici én familie en vrienden

Na de diagnose hersenstamkanker had onze zoon nog 3-6 maanden te leven. Naast de goede zorgen van medici, hebben wij ook veel steun gehad van vrienden en familie.
Lees het hele verhaal

Een reddingsboei in ons roerige leven na een vreselijke diagnose

Onze dochter was 11 maanden oud toen er een ernstige stofwisselingsziekte werd vastgesteld. Haar verwachtte levenstijd was enkele weken of maanden, maar inmiddels is ze 2,5 jaar oud.
Lees het hele verhaal

Vooruitgang vanaf eerste sessie rouw- & verliesbegeleiding

Het effect van rouw- & verliesbegeleiding bij nachtmerries.
Lees het hele verhaal

Inflexibiliteit in verhogen pgb bij veranderde zorgvraag

Zelf aan de slag met een meerzorg aanvraag na toenemende zorgvraag van onze dochter.
Lees het hele verhaal

Moeilijke stappen durven zetten door Kinder Comfort Team

Door het vertrouwen van het Kinder Comfort Team durfden we moeilijke stappen in de zorg voor onze zoon te zetten. Daardoor kon Tygo tot het einde thuis blijven in zijn vertrouwde omgeving.
Lees het hele verhaal

We hadden een leger psychologen nodig

Na het slechte nieuws over onze dochter hadden we behoefte aan psychosociale hulp. In plaats daarvan ging alle aandacht naar het medische en praktische.
Lees het hele verhaal

Zoektocht naar goede zorg

Een strijd en zoektocht naar goede zorg want naar onze behoeften werd niet gevraagd. Er was weinig expertise in regionale ziekenhuizen, maar de overstap naar het academisch ziekenhuis was positief.
Lees het hele verhaal

De beste zorg maakt het allerergste draaglijker

Maxine had hersenstamkanker en overleed na veertien weken op driejarige leeftijd. Tijdens het ziekteproces ging er veel goed, maar ik liep ook tegen problemen aan.
Lees het hele verhaal

Eenzame, pijnlijke en eindeloze zoektocht naar nieuwe balans

Vanaf de opname in het ziekenhuis hebben we ons compleet alleen gelaten gevoeld in een voor ons nieuwe wereld.
Lees het hele verhaal

Deskundig, betrokken, warm en betrouwbaar

Van zorgprofessionals verwacht ik dat zij deskundig, betrokken, warm en betrouwbaar zijn. Een overzicht van voorbeelden van goede hulp en informatie in de zorg voor ons kind. Maar ook van meerdere situaties waarin we hebben ervaren er alleen voor te staan.
Lees het hele verhaal

Nachtzorg krijgen is zéér moeilijk én zeer nodig

Na ontslag uit het ziekenhuis was de zorg thuis niet aangepast aan de nieuwe situatie. Na anderhalf jaar zelf zorgen is met hulp van een onafhankelijk zorgindicator nachtzorg gerealiseerd.
Lees het hele verhaal

Gevoel er alleen voor te staan

Na het gesprek met de arts voelden we ons compleet verloren. Een gesprek in een informele huiskamerachtige setting met iemand die tijd heeft, na een slecht nieuws gesprek, is absoluut wenselijk.
Lees het hele verhaal

In het diepe gegooid: de transitie van ziekenhuis naar huis

Tijdens de transitie van het ziekenhuis naar huis ontbrak begeleiding en hulp. Daardoor belandden we in een zwart gat.
Lees het hele verhaal

Goede communicatie is onmisbaar

Goede communicatie en op dezelfde golflengte zitten bij in te zetten therapieën is heel belangrijk. Wij hebben hier zowel positieve als negatieve ervaringen mee gehad.
Lees het hele verhaal

Lamgeslagen en daarna opgekrabbeld naar een mooi leven

We gingen naar huis met het idee dat onze dochter spoedig zou overlijden. Maar tegen de verwachtingen in veranderde alles.
Lees het hele verhaal

Gevoelsmatig staan wij er als gezin alleen voor

Na de diagnose stonden we er alleen voor en moesten we zelf een medisch team rondom onze dochter bouwen. Hoewel we hulp krijgen van een Kinder Comfort Team, moeten we nog steeds veel zelf in werking zetten.
Lees het hele verhaal

Geef ouders het gevoel niet alleen te staan

Na de diagnose ontstond al snel de vraag hoe we het aan onze kinderen moesten vertellen.
Lees het hele verhaal

Elk gezin een Kinder Comfort Team!

Aanvankelijk waren we sceptisch over het Kinder Comfort Team. Maar ze hebben een hele belangrijke rol gespeeld in de zorg voor onze dochter Jasmijn. Zoveel expertise, betrokkenheid, geduld en vasthoudendheid heb ik zelden gezien in de zorg.
Lees het hele verhaal

Het diagnostisch gesprek was een debacle en de ondersteuning daarna ook

We voelden ons bijna geïntimideerd door de delegatie die de klinisch geneticus had meegenomen bij de levensveranderende diagnose van onze dochter. We zijn hierover in gesprek gegaan. In de zorg daarna ontbrak het aan geestelijke verzorging. We zijn groot voorstander van een casemanager die het gezin ontzorgt en ondersteunt.
Lees het hele verhaal

Tekortschietende prenatale zorg in het academisch ziekenhuis

De zorgverleners waren alleen geïnteresseerd in de medische afwijking die er eventueel bij ons kind zou zijn, maar vroegen eigenlijk nooit hoe het met ons ging. Veel zaken werden niet expliciet met ons besproken en ik miste geestelijke verzorging.
Lees het hele verhaal

Verlangen naar zachte zorg

De ‘zachte zorg’ waar we zo’n behoefte aan hadden ontbrak in het academische ziekenhuis. Ik voelde me niet gezien en gehoord na de diagnose dat ons kind zwakzinnig zou zijn.
Lees het hele verhaal

Een fatale longontsteking: rationeel de bedoeling, emotioneel een nachtmerrie

Onze zoon heeft levensbedreigende epilepsie waardoor hij zich tijdens aanvallen hevig verslikt en een longontsteking kan oplopen. Trouw bellen we de palliatief verpleegkundige op wanneer dit gebeurt, maar ze zocht pas dagen later contact met ons op.
Lees het hele verhaal

Smeken bij de arts om een gesprek over kwaliteit van leven

Nog altijd ontbreekt palliatieve begeleiding en ondersteuning voor kinderen met epilepsie. We hadden behoefte aan een gesprek over kwaliteit van leven, maar het ging opnieuw over medicatie. Al die jaren vond niemand het nodig om dat gesprek met ons te voeren.
Lees het hele verhaal

Pluk de dag uit het veel te korte leven

We hebben de zorg als zeer positief ervaren. Er was zowel aandacht voor ons kind als voor ons als ouders.
Lees het hele verhaal

Na ons besluit gingen alle deuren dicht

Nadat we als ouders besloten om een operatie niet uit te laten voeren, gingen alle deuren in het ziekenhuis dicht.
Lees het hele verhaal

Eenzaam en verdrietig

Die zorg en ondersteuning mis ik nog steeds. Mijn kind is inmiddels 18 jaar en de dag dat de dokter zei dat hij niets meer kon doen liet hij ons los zonder te weten of er daarna iets was dat het stokje zou overpakken.
Lees het hele verhaal

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.

Deel je ervaring