Veelgestelde vragen

Het delen van jouw verhaal kan helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen over de zorg voor jouw kind. Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg gebruikt de gedeelde ervaring om de kinderpalliatieve zorg in Nederland te verbeteren, voor jezelf en/of voor anderen.

De verhalen geven steun en herkenning aan andere ouders in een vergelijkbare situatie. We gebruiken de ervaringen om nog beter bij jouw en hun behoeften aan te sluiten. Daarnaast gebruiken we de verhalen om te kijken met welke onderwerpen we aan de slag moeten. Waar nodig betrekken we de politiek om sneller verbeteringen in de kinderpalliatieve zorg te realiseren. Lees hier een aantal voorbeelden: https://www.kindzorgervaring.nl/deel-je-ervaring/

De verhalen zijn bedoeld voor ouders, zorgverleners en beleidsmakers. Lotgenoten vinden mogelijk steun en herkenning. Zorgprofessionals en beleidsmakers kunnen ervan leren en zowel zorg en beleid beter op de behoefte afstemmen.

Alle ouders van een ongeneeslijk ziek kind mogen de Ervaringsmeter invullen, ook na het overlijden of als het al langer geleden is. In principe worden alle verhalen geplaatst. 

Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Daarmee geef je zelf betekenis aan jouw verhaal volgens de Sensemaker methodiek. Vervolgens maak je zelf de keuze of je jouw ervaring (anoniem) wilt delen met een breder publiek. Dan wordt jouw verhaal, na eindredactie, op deze website gepubliceerd.

In principe worden alle verhalen geplaatst. Voor publicatie worden deze gelezen en geredigeerd door het Kenniscentrum. We kunnen ervoor kiezen een verhaal niet te plaatsen als dit ongepast of gedateerd is.

Ook als je niet goed kunt schrijven kun je meedoen. De ingestuurde ervaringen worden door een eindredactie geredigeerd. Daarbij blijven we zo dicht mogelijk bij de taal van jou als ouder. Voordat we jouw verhaal in geredigeerde vorm publiceren vragen we uiteraard je toestemming. Je gaat dan ook akkoord met een eindredactie. Mocht je het onverhoopt niet eens zijn met de geredigeerde versie op de website, dan kun je altijd een verzoek indienen om het verhaal aan te laten passen of te verwijderen.

Er is geen minimaal aantal woorden vereist. Het belangrijkste is dat je zo concreet mogelijk bent. Beschrijf de gebeurtenis in jouw eigen woorden en probeer je mening of visie te onderbouwen.

Dat kan via een voice memo of telefonisch gesprek. Daarvoor kun je contact opnemen met het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg via 06 44 21 37 65 of info@kinderpalliatief.nl. Laat dan weten dat het gaat om het mondeling delen van je verhaal voor de Ervaringsmeter.

Je kunt de Ervaringsmeter net zo vaak invullen als je wilt. Belangrijk is het om één gebeurtenis per keer te vertellen. Na het beantwoorden van een vraag en het doorlopen van de stappen kun je klikken op ‘nog een ervaring delen’. Dit kun je ook op een later moment doen. Als je ervoor kiest cookies op te slaan blijven statische gegevens, zoals diagnose, ziekenhuis, regio, etc. staan. Dat hoef je bij een nieuw verhaal dan niet opnieuw in te vullen.

Jazeker kan dat. Je bepaalt zelf of je de naam van jouw kind genoemd wilt hebben of dat je jouw verhaal liever anoniem deelt. Wij nemen jouw keuze over. Zorgverleners en zorginstellingen noemen we niet bij naam.

De verhalen worden verzameld in een database van het Kenniscentrum. Periodiek worden de verhalen, waarvan ouders toestemming hebben gegeven, op de website geplaatst. Daarvoor vindt eindredactie plaats. We anonimiseren de zorgverleners en -organisaties, controleren en verbeteren waar nodig de grammatica en zorgen dat de tekst goed leesbaar wordt door het toevoegen van tussenkopjes en een korte samenvatting. Daarbij blijven we zo dicht mogelijk bij de taal van jou als ouder.

We geven geen persoonlijke terugkoppeling. Dat kan ook niet, omdat we niet van alle ouders contactgegevens hebben. Via onze nieuwsbrief lees je regelmatig terug wat we met de ervaringen van ouders doen. Schrijf je hier in.

Dat kan zeker. Je kunt daarvoor contact met ons opnemen via 06 44 21 37 65 of info@kinderpalliatief.nl

Nee, niet met een ouder die een verhaal heeft ingezonden. In algemene zin kan het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg wel ouders met elkaar in contact brengen, of in ieder geval kijken naar en meedenken met de mogelijkheden. Onderaan de website vind je onze contactgegevens.

Zorg voor kinderen met een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening en hun gezin. De zorg start bij de diagnose en gaat door tot en met de periode van nazorg. Kinderpalliatieve zorg heeft als doel het verbeteren van de kwaliteit van leven door het verlichten van fysieke symptomen én de psychosociale, emotionele en spirituele ondersteuning van kind én gezin.

Op www.kinderpalliatief.nl lees je als ouder en zorgverlener alles over kinderpalliatieve zorg. Dit is de website van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Daar vind je waar in jouw buurt de juiste zorg te vinden is, maar ook nieuws en informatie over projecten, onderzoek, richtlijnen en beleidsontwikkeling.