Na de diagnose naar huis gestuurd worden zonder opvang, nazorg of vervolggesprek.
Continue readingGebrek aan opvang in een eenzame periode na de diagnose
Diagnose nierkanker veranderde het leven van ons gezin in positieve zin
Rouw- en verliesbegeleiding heeft mij geleerd om steeds meer in het hier en nu te leven.
Continue readingEindelijk leven in het hier en nu
Gespecialiseerde rouw- en verliesbegeleiding heeft geholpen om weer bij mijn gevoel te kunnen komen en meer in het hier en nu te leven. Dat is ook precies waar ik met toekomst onbekend wil zijn.
Continue readingEen reddingsboei in ons roerige leven na een vreselijke diagnose
Onze dochter was 11 maanden oud toen er een ernstige stofwisselingsziekte werd vastgesteld. Haar verwachtte levenstijd was enkele weken of maanden, maar inmiddels is ze 2,5 jaar oud.
Continue readingZoektocht naar goede zorg
Een strijd en zoektocht naar goede zorg want naar onze behoeften werd niet gevraagd. Er was weinig expertise in regionale ziekenhuizen, maar de overstap naar het academisch ziekenhuis was positief.
Continue readingDe beste zorg maakt het allerergste draaglijker
Maxine had hersenstamkanker en overleed na veertien weken op driejarige leeftijd. Tijdens het ziekteproces ging er veel goed, maar ik liep ook tegen problemen aan.
Continue readingDeskundig, betrokken, warm en betrouwbaar
Van zorgprofessionals verwacht ik dat zij deskundig, betrokken, warm en betrouwbaar zijn. Een overzicht van voorbeelden van goede hulp en informatie in de zorg voor ons kind. Maar ook van meerdere situaties waarin we hebben ervaren er alleen voor te staan.
Continue readingGevoel er alleen voor te staan
Na het gesprek met de arts voelden we ons compleet verloren. Een gesprek in een informele huiskamerachtige setting met iemand die tijd heeft, na een slecht nieuws gesprek, is absoluut wenselijk.
Continue reading