Ervaringsverhalen

Selecteer hier het thema waarover je ervaringen wil lezen. Liever alle verhalen bekijken? Kijk dan hieronder.

Alle ingezonden verhalen van ouders

Zelf aan de slag met een meerzorg aanvraag na toenemende zorgvraag van onze dochter.
Door het vertrouwen van het Kinder Comfort Team durfden we moeilijke stappen in de zorg voor onze zoon te zetten. Daardoor kon Tygo tot het einde thuis blijven in zijn vertrouwde omgeving.
Na het slechte nieuws over onze dochter hadden we behoefte aan psychosociale hulp. In plaats daarvan ging alle aandacht naar het medische en praktische.
Na de diagnose naar huis gestuurd worden zonder opvang, nazorg of vervolggesprek.
Een strijd en zoektocht naar goede zorg want naar onze behoeften werd niet gevraagd. Er was weinig expertise in regionale ziekenhuizen, maar de overstap naar het academisch ziekenhuis was positief.
Maxine had hersenstamkanker en overleed na veertien weken op driejarige leeftijd. Tijdens het ziekteproces ging er veel goed, maar ik liep ook tegen problemen aan.

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.