Zorg door medici én familie en vrienden
Diagnose
Leeftijd kind
Zorgverlener(s)
Verhaal speelt zich af in
Relatie tot kind
Netwerk Integrale Kindzorg
Belangrijkste thema(‘s)
Diagnose
Leeftijd kind
Zorgverlener(s)
Verhaal speelt zich af in
Relatie tot kind
Netwerk Integrale Kindzorg
Belangrijkste thema(‘s)
Toon van het verhaal
Positief
Gevoelens bij het verhaal
Dankbaar
Hoopvol
Blij
Direct nadat wij te horen kregen dat Gijs (8 jaar oud) hersenstamkanker had, werd er vanuit het streekziekenhuis direct doorgepakt zodat we de volgende dag een afspraak hadden in het ziekenhuis. Het was even zoeken geblazen in zo’n groot ziekenhuis, maar als we de afdeling gevonden hebben en we ons aanmelden worden we gelukkig meteen met een kop koffie in een apart kamertje gezet. Niet in de grote wachtruimte met kinderen met diverse ziektes. Wij hadden per slot van rekening een dag van tevoren te horen gekregen dat onze zoon nog 3 tot 6 maanden te leven had.
Kind centraal
De arts richtte zich ten eerste naar Gijs, hij was degene die ziek was. Ze gaf eerlijk aan dat hij dood zou gaan en wat ze nog konden doen om zijn uitvalsverschijnselen te beperken. Nadat Gijs en zijn broertje Bart even mochten gaan spelen, kwam het ‘grote mensen gesprek’ op gang. Wij vonden het erg fijn dat het zo gebracht werd. Ook Gijs zijn grote broer werd steeds bij het gesprek en alle testen betrokken.
Sociaal vangnet
Bij de prognose van Gijs werd er een blik aan hulpverleners opengetrokken. We zijn bij alle hulpverleners (rouw- en verliesbegeleider, oncoloog, maatschappelijk werker) één keer langs geweest. Maar ze gaven aan dat zij helaas niets extra’s voor Gijs of ons gezin konden doen. We hebben na de constatering van de ziekte van Gijs tegen elkaar gezegd om niet bij de pakken neer te gaan zitten, want daar heeft op dat moment niemand iets aan. We hebben een groot sociaal leven en iedereen stond op zijn/haar manier voor ons klaar (dit vind ik ook een stuk zorg). Denk hierbij aan het koken van eten, je huis een keertje doen, Bart meenemen als je naar de bestraling moet. Er valt dan zoveel te doen; zeker de eerste weken als je het net te horen hebt gekregen.
Dankbaar
Gijs heeft nog een aantal weken bestraling gehad. Daar zit je zoontje van acht dan, tussen alle grote mensen in de wachtkamer te wachten. Maar het was voor hem nooit vervelend; ze hadden warme chocomel en allerlei speelgoed. Ook mocht hij vaak heel snel naar binnen om de behandeling van een minuut te doen. We hebben op advies van onze arts altijd zelf gereden om in deze reistijd (heen én terug één uur) alles met Gijs en Bart te bespreken. We zijn niet alleen heel blij geweest met de medische zorg maar zeker ook met de zorg vanuit onze vriendengroep.
Andere verhalen
Ook je ervaring delen?
Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.