Zoektocht naar goede zorg
Diagnose
Leeftijd kind
Zorgverlener
Verhaal speelt zich af in
Relatie tot kind
Netwerk Integrale Kindzorg
Belangrijkste thema
Diagnose
Leeftijd kind
Zorgverlener
Verhaal speelt zich af in
Relatie tot kind
Netwerk Integrale Kindzorg
Belangrijkste thema
Toon van het verhaal
Negatief
Gevoelens bij het verhaal
Eenzaam
Bang
Trots
Onderbehandeld
Ons meisje is geboren met een spoed keizersnede. Ze had een te laag geboortegewicht voor de zwangerschapsduur (ernstig dysmatuur). Daarnaast bleek ze een ernstige, zeer zeldzame, genetische aandoening te hebben. In het eerste ziekenhuis is onze dochter zwaar onderbehandeld. Ook in het tweede ziekenhuis werd ze nauwelijks behandeld, omdat de arts niet geloofde in leven voor haar.
Gebrek aan ondersteuning
Wij hebben de zorg en ondersteuning na de diagnose jammer genoeg als heel slecht ervaren. In het regionale ziekenhuis was erg weinig expertise op dit vlak. We hebben zowel praktische, als verpleegkundige en psychologische ondersteuning gemist. Ook was er zeker geen goede transfer naar de thuissituatie. Er is geen toezicht gebleven op of wij de situatie thuis wel aankonden terwijl onze dochter vaak heftige verstikkingen had.
Betutteld
In die tijd is ons niet gevraagd wat wij nodig hadden. Toen we aangaven ons totaal niet veilig te voelen werd daar niets mee gedaan. We voelden ons betutteld. Het was een enorme strijd en zoektocht naar goede zorg voor ons geweldige, zeldzame meisje. Die helaas enorm vaak in levensgevaar is geweest door tekort schieten van zorg.
Positieve ervaring in academisch ziekenhuis
Toen onze dochter twee jaar was zijn we naar een academisch ziekenhuis gegaan. Dat was de beste stap ooit! Ze kan nu lopen en praat al best wat. We weten nu dat we die eerste twee jaar, zonder hulp een canule kindje thuis in leven hebben weten te houden.
Andere verhalen
Ook je ervaring delen?
Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.