Zoektocht naar goede zorg

Een strijd en zoektocht naar goede zorg want naar onze behoeften werd niet gevraagd. Er was weinig expertise in regionale ziekenhuizen, maar de overstap naar het academisch ziekenhuis was positief.
Diagnose
Leeftijd kind
Zorgverlener
Belangrijkste thema


Verhaal speelt zich af in
Relatie tot kind
Netwerk Integrale Kindzorg
Aangeboren (genetische) aandoening
1 jaar
Behandelend arts
Manier waarop zorgprofessionals communiceren, Gevoel er alleen voor te staan, Erkenning van onze situatie
2015
Moeder
Nee
Diagnose
Aangeboren (genetische) aandoening
Leeftijd kind
1 jaar
Zorgverlener
Behandelend arts
Belangrijkste thema
Error: can't render field data in the current format. You can try "Get child value" callback. Available children: Samenwerking en afstemming tussen zorgverleners onderling, Manier waarop zorgprofessionals communiceren, Bureaucratie rond regelgeving en protocollen, Bureaucratie rond financiering, Overdracht van ziekenhuis naar huis, Gevoel er alleen voor te staan, Gebrek aan informatie, Erkenning van onze situatie, Tijd en aandacht die er voor ons is, Impact op het gezin, Hebben of maken van een individueel zorgplan, Eigen regie nemen of krijgen, Ethische dilemma's, Onzekerheid over diagnose en toekomst, Begeleiding, Samenwerking en nazorg, Samenwerking en afstemming tussen ons gezin en zorgverleners, Gezien worden, Ander thema. Or one of array-related callbacks - "Multiple select field values", "Checkbox field values", "Checked values list" etc
Verhaal speelt zich af in
2015
Relatie tot kind
Moeder
Netwerk Integrale Kindzorg
Nee

Toon van het verhaal

Negatief

Gevoelens bij het verhaal

Eenzaam

Bang

Trots

Onderbehandeld

Ons meisje is geboren met een spoed keizersnede. Ze had een te laag geboortegewicht voor de zwangerschapsduur (ernstig dysmatuur). Daarnaast bleek ze een ernstige, zeer zeldzame, genetische aandoening te hebben. In het eerste ziekenhuis is onze dochter zwaar onderbehandeld. Ook in het tweede ziekenhuis werd ze nauwelijks behandeld, omdat de arts niet geloofde in leven voor haar. 

 

Gebrek aan ondersteuning

Wij hebben de zorg en ondersteuning na de diagnose jammer genoeg als heel slecht ervaren. In het regionale ziekenhuis was erg weinig expertise op dit vlak. We hebben zowel praktische, als verpleegkundige en psychologische ondersteuning gemist. Ook was er zeker geen goede transfer naar de thuissituatie. Er is geen toezicht gebleven op of wij de situatie thuis wel aankonden terwijl onze dochter vaak heftige verstikkingen had. 

 

Betutteld

In die tijd is ons niet gevraagd wat wij nodig hadden. Toen we aangaven ons totaal niet veilig te voelen werd daar niets mee gedaan. We voelden ons betutteld. Het was een enorme strijd en zoektocht naar goede zorg voor ons geweldige, zeldzame meisje. Die helaas enorm vaak in levensgevaar is geweest door tekort schieten van zorg. 

 

Positieve ervaring in  academisch ziekenhuis

Toen onze dochter twee jaar was zijn we naar een academisch ziekenhuis gegaan. Dat was de beste stap ooit! Ze kan nu lopen en praat al best wat. We weten nu dat we die eerste twee jaar, zonder hulp een canule kindje thuis in leven hebben weten te houden.  

Andere verhalen

Na de diagnose stonden we er alleen voor en moesten we zelf een medisch team rondom onze dochter bouwen. Hoewel we hulp krijgen van een Kinder Comfort Team, moeten we nog steeds veel zelf in werking zetten.
Onze dochter was 11 maanden oud toen er een ernstige stofwisselingsziekte werd vastgesteld. Haar verwachtte levenstijd was enkele weken of maanden, maar inmiddels is ze 2,5 jaar oud.
Onze dochter overleed na 9 dagen. Het vertellen van mijn verhaal bij de rouw- en verliesbegeleider heeft mij erg geholpen.

Meer verhalen lezen?

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.