Zoektocht naar goede zorg

Een strijd en zoektocht naar goede zorg want naar onze behoeften werd niet gevraagd. Er was weinig expertise in regionale ziekenhuizen, maar de overstap naar het academisch ziekenhuis was positief.
Diagnose
Leeftijd kind
Zorgverlener(s)
Verhaal speelt zich af in
Relatie tot kind
Netwerk Integrale Kindzorg
Belangrijkste thema(‘s)
Aangeboren (genetische) aandoening
1 jaar
Behandelend arts of specialist
2015
Moeder
Nee
Hoe communicatie met zorgverleners verloopt, Gevoel er alleen voor te staan, Erkenning van onze situatie
Diagnose
Aangeboren (genetische) aandoening
Leeftijd kind
1 jaar
Zorgverlener(s)
Hoe communicatie met zorgverleners verloopt, Gevoel er alleen voor te staan, Erkenning van onze situatie
Verhaal speelt zich af in
2015
Relatie tot kind
Moeder
Netwerk Integrale Kindzorg
Nee
Belangrijkste thema(‘s)
Hoe communicatie met zorgverleners verloopt, Gevoel er alleen voor te staan, Erkenning van onze situatie

Toon van het verhaal

Negatief

Gevoelens bij het verhaal

Eenzaam

Bang

Trots

Onderbehandeld

Ons meisje is geboren met een spoed keizersnede. Ze had een te laag geboortegewicht voor de zwangerschapsduur (ernstig dysmatuur). Daarnaast bleek ze een ernstige, zeer zeldzame, genetische aandoening te hebben. In het eerste ziekenhuis is onze dochter zwaar onderbehandeld. Ook in het tweede ziekenhuis werd ze nauwelijks behandeld, omdat de arts niet geloofde in leven voor haar. 

 

Gebrek aan ondersteuning

Wij hebben de zorg en ondersteuning na de diagnose jammer genoeg als heel slecht ervaren. In het regionale ziekenhuis was erg weinig expertise op dit vlak. We hebben zowel praktische, als verpleegkundige en psychologische ondersteuning gemist. Ook was er zeker geen goede transfer naar de thuissituatie. Er is geen toezicht gebleven op of wij de situatie thuis wel aankonden terwijl onze dochter vaak heftige verstikkingen had. 

 

Betutteld

In die tijd is ons niet gevraagd wat wij nodig hadden. Toen we aangaven ons totaal niet veilig te voelen werd daar niets mee gedaan. We voelden ons betutteld. Het was een enorme strijd en zoektocht naar goede zorg voor ons geweldige, zeldzame meisje. Die helaas enorm vaak in levensgevaar is geweest door tekort schieten van zorg. 

 

Positieve ervaring in  academisch ziekenhuis

Toen onze dochter twee jaar was zijn we naar een academisch ziekenhuis gegaan. Dat was de beste stap ooit! Ze kan nu lopen en praat al best wat. We weten nu dat we die eerste twee jaar, zonder hulp een canule kindje thuis in leven hebben weten te houden.  

Andere verhalen

Onze dochter overleed na 9 dagen. Het vertellen van mijn verhaal bij de rouw- en verliesbegeleider heeft mij erg geholpen.
Na ontslag uit het ziekenhuis was de zorg thuis niet aangepast aan de nieuwe situatie. Na anderhalf jaar zelf zorgen is met hulp van een onafhankelijk zorgindicator nachtzorg gerealiseerd.
Maxine had hersenstamkanker en overleed na veertien weken op driejarige leeftijd. Tijdens het ziekteproces ging er veel goed, maar ik liep ook tegen problemen aan.

Meer verhalen lezen?

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.