We zijn het proces van aanvaarding aangegaan

We gunnen iedere ouder met een zorgintensief kind de begeleiding van een rouw- en verliesbegeleider.
Diagnose
Leeftijd kind
Zorgverlener(s)
Verhaal speelt zich af in
Relatie tot kind
Netwerk Integrale Kindzorg
Belangrijkste thema(‘s)
Aandoening van spieren of zenuwen
17 jaar
Geestelijk verzorger of rouw- en verliesbegeleider, Orthopedagoog of pedagoog, Behandelend arts of specialist
2021
Vader
Ja
Persoonlijke en relationele groei om balans te vinden in de zorg.
Diagnose
Aandoening van spieren of zenuwen
Leeftijd kind
17 jaar
Zorgverlener(s)
Geestelijk verzorger of rouw- en verliesbegeleider, Orthopedagoog of pedagoog, Behandelend arts of specialist
Verhaal speelt zich af in
2021
Relatie tot kind
Vader
Netwerk Integrale Kindzorg
Ja
Belangrijkste thema(‘s)
Persoonlijke en relationele groei om balans te vinden in de zorg.

Toon van het verhaal

Positief

Gevoelens bij het verhaal

Dankbaar

Bezorgd

Hoopvol

We zijn zeer tevreden over de sessies met de rouw- en verliesbegeleider, want de sessies met hem maakten meer mogelijk dan thuis om vrijuit met elkaar te spreken over diepere persoonlijke en relationele strubbelingen. Het onderliggende verdriet over de blijvende beperkingen van ons kind en onze eigen persoonlijke beperkingen werden blootgelegd. Duidelijk werd dat persoonlijke en relationele problemen mede een grote invloed hebben op de ontwikkeling van ons kind. We hebben leren onderkennen en aanvaarden dat ons kind zowel een ‘wie’ (persoonlijkheid) als een ‘wat’ (complex van beperkingen in het dagelijks leven) met zich meebrengt. De begrippen ‘wie’ en ‘wat’ gaven ons het inzicht dat op beide fenomenen tegelijk de aandacht mag worden gericht. Door je daar bewust van te zijn worden veel situaties van verhoogde spanning milder. 

Zonder oordeel naar emoties kijken

In veel sessies werden emoties als boosheid, verdriet, onmacht, en teleurstelling naar boven gehaald, benoemd, en erkend. Thuis komt het daar niet van. Het lukt mij ook niet zonder een derde (rouw- en verliesbegeleider) erbij. Dan blijven emoties onder het oppervlak aanwezig en gaan ze stollen. Door zonder oordeel naar de emoties te kijken en erbij stil te staan is er ruimte en lucht ontstaan. Hij was oprecht geïnteresseerd in ons verhaal en luisterde zonder oordeel. Daardoor konden wij ook schaamtevolle gebeurtenissen benoemen en er samen op reflecteren. 

Onmacht en almacht

De rouw- en verliesbegeleider was moedig en durfde moeilijke en rake vragen te stellen. Daarmee kwamen we tot de kern van de persoonlijke en relationele problemen. Hij benoemde wat hij bij ons in ons systeem zag gebeuren. Gaf er woorden aan als onmacht en almacht. Hij liet ons ervaren waar we dan uit verbinding raken. Hij gaf ons tools om in verbinding te blijven met onszelf, elkaar en ons kind. Hij daagde ons uit om stappen te zetten in de richting die we van nature niet altijd durven zetten, maar wel opbouwend zijn voor ons gezin. 

Moeilijke emoties

Zo leerde hij ons bijvoorbeeld bij moeilijke emoties als boosheid te blijven. Ons kind kan flink exploderen en ons lijfelijk aanvallen. We hoeven zijn boosheid niet te diskwalificeren, maar kunnen dan in verbinding blijven door bijvoorbeeld actief een stap naar voren te maken in plaats van te ‘bevriezen’. Als de rust is teruggekeerd kunnen we met ons kind bespreken dat hij ons pijn heeft gedaan. 

Zelfzorg

We leerden hoe we vervolgens onze grens kunnen aangeven. Hierbij heeft de rouw- en verliesbegeleider ons ook een keer begeleid met ons kind erbij, wat heel ontroerend was. Een enorme brok schuld en schaamte werd daar even weggewerkt in een paar minuten tijd. Hij leerde ons vervolgens te spelen met de emoties ruim voor ze in alle hevigheid onhandelbaar worden. We werden aangemoedigd in onze zoektocht meer te doen van wat helpt. En iets anders te proberen als iets niet werkt. Hij reikte ons manieren aan om zelfzorg vorm te geven. Hij reikte ons manieren aan om zonder hem samen verder te gaan in verbinding. Hij leerde ons het goud in onszelf te vinden. Onze dank is groot!

Andere verhalen

Gespecialiseerde rouw- en verliesbegeleiding heeft geholpen om weer bij mijn gevoel te kunnen komen en meer in het hier en nu te leven. Dat is ook precies waar ik met toekomst onbekend wil zijn.
Aanvankelijk waren we sceptisch over het Kinder Comfort Team. Maar ze hebben een hele belangrijke rol gespeeld in de zorg voor onze dochter Jasmijn. Zoveel expertise, betrokkenheid, geduld en vasthoudendheid heb ik zelden gezien in de zorg.
We hebben de zorg als zeer positief ervaren. Er was zowel aandacht voor ons kind als voor ons als ouders.

Meer verhalen lezen?

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.