We hadden een leger psychologen nodig

Na het slechte nieuws over onze dochter hadden we behoefte aan psychosociale hulp. In plaats daarvan ging alle aandacht naar het medische en praktische.
Diagnose
Leeftijd kind
Zorgverlener
Verhaal speelt zich af in
Relatie tot kind
Netwerk Integrale Kindzorg
Belangrijkste thema
Vorm van kanker
9 jaar
Geestelijk verzorger of rouw- en verliesbegeleider, Behandelend arts of specialist
2014
Moeder
Nee

Gevoel er alleen voor te staan, Onzekerheid over diagnose en toekomst, Overschatting van het belang van (snel) medisch handelen

Diagnose
Vorm van kanker
Leeftijd kind
9 jaar
Zorgverlener(s)
Geestelijk verzorger of rouw- en verliesbegeleider, Behandelend arts of specialist
Verhaal speelt zich af in
2014
Relatie tot kind
Moeder
Netwerk Integrale Kindzorg
Nee
Belangrijkste thema(‘s)

Gevoel er alleen voor te staan, Onzekerheid over diagnose en toekomst, Overschatting van het belang van (snel) medisch handelen

Toon van het verhaal

Negatief

Gevoelens bij het verhaal

Bezorgd

Bang

Anders

Gedachte vooraf: wat is precies ‘hét’ moment dat we te horen kregen dat onze dochter Anna niet meer beter zou worden? Het slechte nieuws kwam in stappen. Tijdens de eerste paar gesprekken konden/mochten/wilden artsen nog niet zeggen: uw kind gaat aan deze ziekte overlijden. In latere gesprekken werd er ‘ineens’ van uitgegaan dat we het al wisten. ‘Hét’ moment waarop we te horen kregen dat Anna niet meer beter zou worden is er dus eigenlijk niet. 

 

Alarmbellen

We mochten eindelijk ‘voor de zekerheid’ naar de kinderarts. Na maanden van vage klachten die steeds erger werden en een paar vergeefse bezoekjes aan de huisarts. ’s Ochtends was Anna nog gewoon naar school geweest. Na het horen van ons verhaal en het onderzoeken van Anna gingen bij de kinderarts alle alarmbellen rinkelen. De neuroloog werd erbij gehaald. Ze besloten onmiddellijk een MRI te laten maken. Het ging allemaal verschrikkelijk snel.

 

‘Hersenstam’

Daarna was het wachten geblazen met z’n drieën: Anna, haar vader en ik (haar moeder). Het duurde lang. We wisten dat er slecht nieuws ging komen, denkend aan alle symptomen van de afgelopen tijd en de snelle actie van de kinderarts en de neuroloog… Daar was de kinderarts. Ze nam mij en mijn man mee naar een kamertje. Op liefdevolle wijze vertelde ze wat ze mocht en kon vertellen. Ik hoorde de woorden ‘hersentumor’, ‘heel ernstig’, ‘al ingegroeid tot in de hersenstam’. Ze zei niet: Anna gaat hieraan overlijden. Maar door hoe ze keek, met name bij het woord ‘hersenstam’, flitste door mij heen dat we Anna zouden gaan verliezen. 

 

Leger psychologen

Het was inmiddels avond en pikdonker. We moesten onmiddellijk vanuit het regionale ziekenhuis naar het academisch ziekenhuis. Anna moest meteen worden opgenomen. Ze wilden haar in de gaten houden. Mijn man reed en ik zat samen met Anna dicht tegen me aan op de achterbank. Dit moment in de auto herinner ik me haarscherp. Ik vroeg mij af waarom we zo laat op de avond nog naar een ander ziekenhuis moesten? Waarom waren we niet op weg naar een leger psychologen…? Hoe moesten we dit gaan doen? Met onze lieve Anna? Met onze andere twee kinderen? Hoe konden we hiermee verder leven als gezin en als individuen? 

 

Ontzettend gedoe

Omdat het WKZ al gesloten was, moesten we via het naastgelegen Utrecht Medische Centrum Utrecht naar binnen. In de wachtkamer van de spoedeisende hulp wachtten we op een neuroloog voor de intake. Ik vond het een ontzettend gedoe en snapte werkelijk niet waarom er zo’n haast gemaakt werd met allerlei praktische zaken. Er was toch niets aan te doen…?! Een hersentumor tot in de hersenstam is een verloren zaak. Ik zag het in de ogen van de kinderarts. 



Behoefte aan psychosociale hulp

Na het slechte nieuws over Anna hadden we behoefte aan psychosociale hulp, maar alle aandacht ging naar het medische en praktische. Ik was op zoek hoe we met dit aller vreselijkste om konden gaan. Wat was het fijn geweest als er in het Medisch Centrum, zodra de scan bekeken was, onmiddellijk psychosociale hulp voor ons was ingeschakeld. Iemand die ons het hele traject had kunnen begeleiden. 

Andere verhalen

Na ontslag uit het ziekenhuis was de zorg thuis niet aangepast aan de nieuwe situatie. Na anderhalf jaar zelf zorgen is met hulp van een onafhankelijk zorgindicator nachtzorg gerealiseerd.
Na de diagnose stonden we er alleen voor en moesten we zelf een medisch team rondom onze dochter bouwen. Hoewel we hulp krijgen van een Kinder Comfort Team, moeten we nog steeds veel zelf in werking zetten.
Die zorg en ondersteuning mis ik nog steeds. Mijn kind is inmiddels 18 jaar en de dag dat de dokter zei dat hij niets meer kon doen liet hij ons los zonder te weten of er daarna iets was dat het stokje zou overpakken.

Meer verhalen lezen?

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.