We hadden een leger psychologen nodig

Na het slechte nieuws over onze dochter hadden we behoefte aan psychosociale hulp. In plaats daarvan ging alle aandacht naar het medische en praktische.
Diagnose
Leeftijd kind
Zorgverlener
Belangrijkste thema

Verhaal speelt zich af in
Relatie tot kind
Netwerk Integrale Kindzorg
Vorm van kanker
9 jaar
Behandelend arts
Gevoel er alleen voor te staan, Onzekerheid over diagnose en toekomst, Ander thema
2014
Moeder
Nee
Diagnose
Vorm van kanker
Leeftijd kind
9 jaar
Zorgverlener
Behandelend arts
Belangrijkste thema
Error: can't render field data in the current format. You can try "Get child value" callback. Available children: Samenwerking en afstemming tussen zorgverleners onderling, Manier waarop zorgprofessionals communiceren, Bureaucratie rond regelgeving en protocollen, Bureaucratie rond financiering, Overdracht van ziekenhuis naar huis, Gevoel er alleen voor te staan, Gebrek aan informatie, Erkenning van onze situatie, Tijd en aandacht die er voor ons is, Impact op het gezin, Hebben of maken van een individueel zorgplan, Eigen regie nemen of krijgen, Ethische dilemma's, Onzekerheid over diagnose en toekomst, Begeleiding, Samenwerking en nazorg, Samenwerking en afstemming tussen ons gezin en zorgverleners, Gezien worden, Ander thema. Or one of array-related callbacks - "Multiple select field values", "Checkbox field values", "Checked values list" etc
Verhaal speelt zich af in
2014
Relatie tot kind
Moeder
Netwerk Integrale Kindzorg
Nee

Toon van het verhaal

Negatief

Gevoelens bij het verhaal

Bezorgd

Bang

Anders

Gedachte vooraf: wat is precies ‘hét’ moment dat we te horen kregen dat onze dochter Anna niet meer beter zou worden? Het slechte nieuws kwam in stappen. Tijdens de eerste paar gesprekken konden/mochten/wilden artsen nog niet zeggen: uw kind gaat aan deze ziekte overlijden. In latere gesprekken werd er ‘ineens’ van uitgegaan dat we het al wisten. ‘Hét’ moment waarop we te horen kregen dat Anna niet meer beter zou worden is er dus eigenlijk niet. 

 

Alarmbellen

We mochten eindelijk ‘voor de zekerheid’ naar de kinderarts. Na maanden van vage klachten die steeds erger werden en een paar vergeefse bezoekjes aan de huisarts. ‘s Ochtends was Anna nog gewoon naar school geweest. Na het horen van ons verhaal en het onderzoeken van Anna gingen bij de kinderarts alle alarmbellen rinkelen. De neuroloog werd erbij gehaald. Ze besloten onmiddellijk een MRI te laten maken. Het ging allemaal verschrikkelijk snel.

 

‘Hersenstam’

Daarna was het wachten geblazen met z’n drieën: Anna, haar vader en ik (haar moeder). Het duurde lang. We wisten dat er slecht nieuws ging komen, denkend aan alle symptomen van de afgelopen tijd en de snelle actie van de kinderarts en de neuroloog… Daar was de kinderarts. Ze nam mij en mijn man mee naar een kamertje. Op liefdevolle wijze vertelde ze wat ze mocht en kon vertellen. Ik hoorde de woorden ‘hersentumor’, ‘heel ernstig’, ‘al ingegroeid tot in de hersenstam’. Ze zei niet: Anna gaat hieraan overlijden. Maar door hoe ze keek, met name bij het woord ‘hersenstam’, flitste door mij heen dat we Anna zouden gaan verliezen. 

 

Leger psychologen

Het was inmiddels avond en pikdonker. We moesten onmiddellijk vanuit het regionale ziekenhuis naar het academisch ziekenhuis. Anna moest meteen worden opgenomen. Ze wilden haar in de gaten houden. Mijn man reed en ik zat samen met Anna dicht tegen me aan op de achterbank. Dit moment in de auto herinner ik me haarscherp. Ik vroeg mij af waarom we zo laat op de avond nog naar een ander ziekenhuis moesten? Waarom waren we niet op weg naar een leger psychologen…? Hoe moesten we dit gaan doen? Met onze lieve Anna? Met onze andere twee kinderen? Hoe konden we hiermee verder leven als gezin en als individuen? 

 

Ontzettend gedoe

Omdat het WKZ al gesloten was, moesten we via het naastgelegen Utrecht Medische Centrum Utrecht naar binnen. In de wachtkamer van de spoedeisende hulp wachtten we op een neuroloog voor de intake. Ik vond het een ontzettend gedoe en snapte werkelijk niet waarom er zo’n haast gemaakt werd met allerlei praktische zaken. Er was toch niets aan te doen…?! Een hersentumor tot in de hersenstam is een verloren zaak. Ik zag het in de ogen van de kinderarts. 



Behoefte aan psychosociale hulp

Na het slechte nieuws over Anna hadden we behoefte aan psychosociale hulp, maar alle aandacht ging naar het medische en praktische. Ik was op zoek hoe we met dit aller vreselijkste om konden gaan. Wat was het fijn geweest als er in het Medisch Centrum, zodra de scan bekeken was, onmiddellijk psychosociale hulp voor ons was ingeschakeld. Iemand die ons het hele traject had kunnen begeleiden. 

Andere verhalen

Aanvankelijk waren we sceptisch over het Kinder Comfort Team. Maar ze hebben een hele belangrijke rol gespeeld in de zorg voor onze dochter Jasmijn. Zoveel expertise, betrokkenheid, geduld en vasthoudendheid heb ik zelden gezien in de zorg.
Het effect van rouw- & verliesbegeleiding bij nachtmerries.
Een strijd en zoektocht naar goede zorg want naar onze behoeften werd niet gevraagd. Er was weinig expertise in regionale ziekenhuizen, maar de overstap naar het academisch ziekenhuis was positief.

Meer verhalen lezen?

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.