Verlangen naar zachte zorg

De ‘zachte zorg’ waar we zo’n behoefte aan hadden ontbrak in het academische ziekenhuis. Ik voelde me niet gezien en gehoord na de diagnose dat ons kind zwakzinnig zou zijn.
Diagnose
Leeftijd kind
Zorgverlener
Belangrijkste thema
Verhaal speelt zich af in
Relatie tot kind
Netwerk Integrale Kindzorg
Aangeboren (genetische) aandoening
-
-
-
2017
Moeder
Nee
Diagnose
Aangeboren (genetische) aandoening
Leeftijd kind
Zorgverlener
Belangrijkste thema
Verhaal speelt zich af in
2017
Relatie tot kind
Moeder
Netwerk Integrale Kindzorg
Nee

Toon van het verhaal

Negatief

Gevoelens bij het verhaal

Gefrustreerd

Boos

Zwakzinnig voor altijd 

De eerste vraag haalt bij mij direct herinneringen naar boven over de zorg die we hebben gekregen in het academisch ziekenhuis. Wij kregen te horen dat ons kind zwakzinnig zou zijn voor altijd. Dat ze misschien wel 90 epileptische insulten per dag zou krijgen, spastisch zou worden, stijve spieren zou krijgen en voedingsproblemen zou ontwikkelen. Dit was voordat we wisten dat ze er nog een tweede hartafwijkingen bij had, pulmonale hypertensie had (abnormale hoge bloeddruk in de longen), een malrotatie van de darmen en nog veel meer problemen zou krijgen. De neuroloog zei dat haar leven in haar nadeel zou zijn. 

Gillen zonder geluid

De neuroloog, overduidelijk het type mens waarbij het glas altijd halfvol is, voegde daar met een blij hoofd aan toe dat we gelukkig wel contact met haar zouden kunnen maken. “Contact?!” wilde ik gillen, “ik kan ook contact met de hond van de buurvrouw krijgen!” Ik wilde alleen maar zeggen “u heeft zeker zelf ook zo’n kind? Dat u daar zo luchtig over praat… En wat bedoelt u daar verdomme eigenlijk mee! Dat het allemaal wel wat meevalt?” Maar ik zei niets. Ik kon niet meer praten. 

Geen hap door mijn keel

Maandenlang kon mijn brein niet begrijpen wat daar gezegd was, in dat kleine kamertje met dat lelijke schilderij aan de wand. Ik snap nu de herkomst van veel spreekwoorden; ‘niet meer op je benen kunnen staan’, ‘geen hap door je keel krijgen’, ‘trillen als een rietje’. Ik zat alleen maar op de bank te kijken naar de bossen. Ik zat als een gewond dier op die slaapbank en keek naar buiten. Ik keek niet naar mijn kind, ik keek naar buiten… en iedereen keek bezorgd naar mij. 

Het was gitzwart

Je zou verwachten dat verplegend personeel met mensen om kan gaan die op de bodem liggen en net bevallen zijn. Je zou verwachten dat de verpleging op zo’n moment in staat is om de hoofd- en bijzaken van elkaar te scheiden en werkelijk zorg te bieden. Ik heb die week overwogen, het was maar kort, om samen met mijn kind van de negende verdieping af te springen. En terwijl ik dit schrijf moet ik daar weer van huilen. Gitzwart was het. 

Ik was lamgeslagen 

De verpleging en de dokters hadden het druk en maakte mij dat ook de hele tijd duidelijk. Zuchtend werden er alarmen afgesteld of extra stoelen gehaald. Dokters kwamen ongevraagd binnen en begonnen mijn kind te onderzoeken zonder mij ook maar te groeten. Er kwamen ongevraagd allerlei mensen (studenten) mee. Mijn dochter haar uiterlijk werd besproken waar ik bij zat, alsof ik er niet bijzat. Zo ontzettend pijnlijk allemaal. Maar ik was lamgeslagen. Ik kon me niet verweren. 

Er knapte iets

Een paar dagen later, mijn zussen waren net op bezoek, werd ik door de verpleegster nors toegesproken omdat ik mijn dochter al aan de borst gelegd. In plaats daarvan had ik moeten kolven omdat ik ‘wel op schema moest blijven’. Toen knapte er iets bij mij. Ik werd woedend, ziedend, ik riep: “Mijn leven is aan flarden en daar kan jij niets aan doen! Maar als jij het niet kan opbrengen om een beetje lief voor mij te zijn dan rot je maar op. Dan hoef je hier niet meer binnen te komen! Want het is namelijk het enige wat jij voor mij kan doen, het enige!” Iedereen schrok zich dood en ik huilde alleen maar. 

Zachte zorg

Ik doe, tot op de dag van vandaag, ongeveer alles om niet in academische ziekenhuizen terecht te komen omdat de “zachte zorg” door artsen en verpleegkundigen daar zo veel slechter is. Maar bij een kind en een gezin zoals dat van ons is dat soort zorg eigenlijk het belangrijkst. Het leed verzachten want aan het grote leed is namelijk niets meer te doen. Ik was heel erg bij dat ik na die week weer terug in het regionale ziekenhuis was, terwijl alles nog net zo kapot was.

Andere verhalen

Het effect van rouw- & verliesbegeleiding bij nachtmerries.
Aanvankelijk waren we sceptisch over het Kinder Comfort Team. Maar ze hebben een hele belangrijke rol gespeeld in de zorg voor onze dochter Jasmijn. Zoveel expertise, betrokkenheid, geduld en vasthoudendheid heb ik zelden gezien in de zorg.
Onze dochter overleed na 9 dagen. Het vertellen van mijn verhaal bij de rouw- en verliesbegeleider heeft mij erg geholpen.

Meer verhalen lezen?

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.