Tekortschietende prenatale zorg in het academisch ziekenhuis

De zorgverleners waren alleen geïnteresseerd in de medische afwijking die er eventueel bij ons kind zou zijn, maar vroegen eigenlijk nooit hoe het met ons ging. Veel zaken werden niet expliciet met ons besproken en ik miste geestelijke verzorging.
Diagnose
Leeftijd kind
Zorgverlener
Belangrijkste thema
Verhaal speelt zich af in
Relatie tot kind
Netwerk Integrale Kindzorg
Aangeboren (genetische) aandoening
-
-
-
2017
Moeder
Nee
Diagnose
Aangeboren (genetische) aandoening
Leeftijd kind
Zorgverlener
Belangrijkste thema
Verhaal speelt zich af in
2017
Relatie tot kind
Moeder
Netwerk Integrale Kindzorg
Nee

Toon van het verhaal

Zeer negatief

Gevoelens bij het verhaal

Gefrustreerd

Teleurgesteld

Verdrietig

Een alles veranderende echo

Onze dochter heeft een meervoudige beperking vanwege een zeldzame chromosoomafwijking. Bij de 20-wekenecho (eigenlijk 21 weken) bleek dat ze te klein was en dat er te weinig vruchtwater was. Vanaf het verloskunde centrum werden we doorverwezen naar het regionale ziekenhuis. Daar constateerden ze hetzelfde. We moesten rustig gaan zitten. Toen zei de arts dat ze zich zorgen maakte om ons kindje. Zonder ons verder iets te vragen werd besloten dat wij een doorverwijzing zouden krijgen naar het academisch ziekenhuis voor een vruchtwaterpunctie. 

Twijfel over een vruchtwaterpunctie

Eerst begreep ik de keuze van de arts niet om ons zo snel naar het ziekenhuis te sturen. Ik had een verkeerd gevoel bij de punctie en wilde dit eigenlijk niet laten testen. Ook omdat er een risico is op een miskraam bij dit soort onderzoeken. Wij vonden zelf dat er te weinig aanleiding was om zo’n onderzoek te doen. Later kwamen we erachter dat er zo’n haast achter werd gezet omdat we dan nog de uitslag zouden hebben voor de 24-wekengrens voor een abortus. Dit is helaas nooit expliciet tegen ons gezegd. 

Advies van de gynaecoloog uit de kerk

In het weekend heb ik een gynaecoloog uit onze kerk gebeld en gevraagd of het heel dom zou zijn als ik niet zou meewerken aan zo’n onderzoek. Hij zei dat het legitiem was in onze situatie om geen punctie te doen op dit moment. Daarom ben ik toen wel naar het academisch ziekenhuis gegaan en zijn er andere onderzoeken gedaan, behalve een punctie. De hele zwangerschap heb ik veel echo’s, CTG’s en andere onderzoeken gehad. Het kindje bleef groeien in de eigen lijn (veel te klein), maar de organen leken zich goed te ontwikkelen. Daarom hadden we er zelf een prettig gevoel bij dat we pas na de bevalling zouden horen wat er met ons kindje was. 

Onzekerheid verkiezen boven kans op miskraam

Achteraf hadden we graag met een arts gezeten om rustig te praten over hoe wij de situatie ervaren en hier tegenaan kijken. Of we het kindje eventueel zouden willen aborteren als er een beperking werd geconstateerd. Maar dit gesprek heeft nooit plaatsgevonden. Het gevolg was dat we moesten gissen waarom we zo snel werden doorverwezen naar het academisch ziekenhuis. Ook durfden de meeste artsen niet te zeggen dat ze het domweg niet wisten. Terwijl wij bewust voor deze onzekerheid hebben gekozen, omdat we geen miskraam wilden door een punctie. 

Tegenstrijdige verhalen

Soms werden we bijna gedwongen om aanvullend onderzoek te doen omdat ze anders ons kindje niet goed konden helpen bij de bevalling. Maar het zou veel eerlijker zijn geweest om te zeggen dat de artsen het ook niet wisten. In plaats daarvan hoorden we zeer uiteenlopende verhalen van ‘uw kind haalt de bevalling niet’ tot ‘uw kind wordt fluitend tachtig’. Inmiddels hadden we werkelijk alle gynaecologen van het academisch ziekenhuis gezien. Omdat deze versnippering niet in ons belang was, heeft mijn man geëist dat we een vaste gynaecoloog kregen. We hadden immers niemand gevraagd om in de glazen bol te kijken zei hij. Zo geschiedde. We vonden het wel een beetje vreemd dat we dat zelf moesten bedenken. 

Ik voelde me niet gezien

De zorgverleners waren alleen geïnteresseerd in de medische afwijking die er eventueel bij ons kind zou zijn, maar vroegen eigenlijk nooit hoe het met ons ging. In plaats van daarnaar te vragen kwam er wel elke sessie een coassistent vragen of ik drugs, alcohol of sigaretten gebruikte. Omdat ik me niet gezien voelde, ben ik gewoon maar weer eens naar de verloskundige gegaan waar ik eerst zat, om mijn verhaal te doen. Wat ik hierin ook heb gemist is de geestelijke verzorging. We zijn zelf christelijk en hadden wel behoefte aan ondersteuning, die we gedeeltelijk in onze kerk vonden. Maar in zo’n situatie is het ook fijner om met iemand te kunnen praten die wat verder van je afstaat en juist dichterbij is in het ziekenhuis. 

Ruimte voor verbetering in het ziekenhuis

Ik neem dit het academisch ziekenhuis kwalijk dat hier geen oog voor was. Ze lieten ons gewoon zwemmen in deze situatie. Zelf hebben we geen spijt van de keuzes die we gemaakt hebben en konden we via ons eigen netwerk toch voldoende steun vinden. Maar wat als mensen geen netwerk hebben, niet in staat zijn hun eigen gedachten te verwoorden naar de medische staf die een eigen dynamiek en richting heeft? Wat als ze keuzes zouden maken waar ze later spijt van krijgen, omdat ze een bepaalde druk voelen? Hier kan het ziekenhuis nog veel slagen in maken.

Andere verhalen

Tijdens de transitie van het ziekenhuis naar huis ontbrak begeleiding en hulp. Daardoor belandden we in een zwart gat.
Een strijd en zoektocht naar goede zorg want naar onze behoeften werd niet gevraagd. Er was weinig expertise in regionale ziekenhuizen, maar de overstap naar het academisch ziekenhuis was positief.
Zelf aan de slag met een meerzorg aanvraag na toenemende zorgvraag van onze dochter.

Meer verhalen lezen?

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.