Smeken bij de arts om een gesprek over kwaliteit van leven

Bespreekbaar maken

Wij hebben geen goede ervaringen met de zorg en ondersteuning direct nadat we te horen kregen dat ons kind niet meer beter werd. Daar zit bij ons precies de pijn. In al die jaren heeft niemand het nodig gevonden om dat gesprek met ons te voeren. Mijn zoon kreeg drie maanden na zijn geboorte epilepsie (syndroom van West). Iedereen wist ons te vertellen dat er ook kinderen met dit syndroom zijn die het heel goed doen. Maar wij voelden dat ons kind het niet goed deed en probeerden dat te bespreken. 

Niet gehoord

Wij waren te negatief volgens de zorgverleners. Volgens hen zou hij alle mijlpalen wel halen, zelfs al was dat vertraagd. De heilige graal die ze ons voorhielden was dat als de epilepsie gestopt kon worden, onze zoon alle kans zou hebben om zich redelijk tot goed te ontwikkelen. Dat waren hele intensieve jaren voor ons.

Een hoopje ellende

Ik heb heel Nederland doorgereisd om een therapie te vinden; van opnames in epilepsieklinieken tot vier verschillende ketogeen diëten, en van Nervus Vagus Stimulatie (NVS) tot alle medicatie mogelijkheden. Maar het mocht niet baten. Langzaam vertelde men ons dat we blij moesten zijn met wat we hadden. Wij konden dat niet. Ons mooie kind was een hoopje ellende, bol van de epilepsie en cognitief weer terug bij af. 

Smeken om een gesprek

Bijna dagelijks huilde en gilde ons kind dag en nacht van ellende. Zijn darmen en blaas werkten niet meer waardoor hij niet kon eten en drinken. Hij reageerde ook niet meer op ons en pakte niets meer. En ondanks dat was hij nog steeds ‘dat kind met epilepsie zonder diagnose’. Niet dat jongetje dat het zo zwaar heeft waar bijna geen sprake is van kwaliteit van leven. Een jongetje met hopeloze ouders die smeekten bij de artsen om gesprekken over kwaliteit van leven, over de toekomst, over hoe nu verder. Het leven van ons kind was geen leven en al wat men deed was weer een nieuw medicijn aanraden. 

Gebrek aan begeleiding en ondersteuning

In feite moeten we nog steeds horen dat ons kind niet beter wordt. Behalve maatschappelijk werk is ons nog nooit ondersteuning aangeboden. We kregen het advies onze zoon uit huis te plaatsen, maar waar naartoe wist men ook niet. Ik hoor nu van ziekenhuizen die veel meer ondersteuning geven en palliatief verpleegkundigen die al in een vroeg stadium betrokken worden. Maar dit is nog altijd niet het geval voor epilepsiepatiëntjes die totaal therapieresistent blijken, maar waar de oorzaak (nog) niet gevonden is. Nog altijd ontbreekt voor hen alle begeleiding en ondersteuning. Toch hebben ook deze ouders een kind met een levensduurverkortende en levensbedreigende aandoening want van leven is geen sprake….