Prettige hulp in een moeilijke tijd

Zonder de hulp van een rouw- en verliesbegeleider hadden we niet zo'n fijn traject gehad in de laatste maanden voor het overlijden. Achteraf gezien hadden we nog eerder deze hulp moeten inschakelen.
Diagnose
Leeftijd kind
Zorgverlener(s)
Verhaal speelt zich af in
Relatie tot kind
Netwerk Integrale Kindzorg
Belangrijkste thema(‘s)
Vorm van kanker
19 jaar
Geestelijk verzorger of rouw- en verliesbegeleider
2020
Vader
Ja
Samenwerking tussen ons gezin en zorgverleners
Diagnose
Vorm van kanker
Leeftijd kind
19 jaar
Zorgverlener(s)
Geestelijk verzorger of rouw- en verliesbegeleider
Verhaal speelt zich af in
2020
Relatie tot kind
Vader
Netwerk Integrale Kindzorg
Ja
Belangrijkste thema(‘s)
Samenwerking tussen ons gezin en zorgverleners

Toon van het verhaal

Positief

Gevoelens bij het verhaal

Dankbaar

Trots

Fijn

Onze dochter (19 jaar) is op 21 sept 2020 overleden aan longkanker. Hier is een traject van chemo’s en bestralingen aan vooraf gegaan. In 2017 is voor de eerste maal een tumor vastgesteld. Deze is na enkele operaties verwijderd en na een chemo traject is ze schoon verklaard. Helaas kreeg ze na een klein jaar wederom klachten en na onderzoek bleek ze een uitzaaiing te hebben in haar longen. 

Grote klap

Dit was een grote klap, maar na wederom een traject van acht maanden chemo, bestraling en operaties leek het erop dat alles weer onder controle was. Ze kon gaan herstellen en haar leven had weer een toekomst. Maar bij een van de controles na een zestal maanden bleek dat er weer uitzaaiingen terug waren in de longen en er geen genezing meer mogelijk was. Hierop zijn we, via het kinderziekenhuis waar onze dochter onder behandeling was, in contact gekomen met een rouw- en verliesbegeleider en hebben we zeer prettige gesprekken gehad. 

Rouwen op eigen wijze en waar nodig samen

Onze dochter zat in een puberleeftijd waar de ouders in hun ogen niet het belangrijkste zijn, maar vrienden en vriendjes wel. Samen met de rouw- en verliesbegeleider hebben we gezamenlijk gesprekken gehad waarbij iedereen zijn woord kon doen en gevoelens kon delen. Hierdoor is er meer begrip gekomen voor elkaar en elkaars keuzes. Voor ons was het heel fijn dat hij direct aanvoelde wat we nodig hadden en ons op weg heeft geholpen. Hierdoor heeft onze dochter de laatste maanden ook nog dingen met ons gedeeld die een puber normaal niet zou delen met zijn ouders. Hierdoor hebben we de laatste twee maanden nog prettige gesprekken gehad met ons gezin. Voor ons heeft het vooral gebracht dat we begrip hebben voor elkaars rouw en op welke manier we dat doen (iedereen op zijn eigen wijze en waar nodig samen). 

Jongvolwassene als doelgroep

Als we terugkijken en ik lees “kinderpalliatieve zorg”, dan beseffen we ons dat onze dochter geen kind meer was maar een jongvolwassene, waardoor je ook andere info nodig hebt. Deze info is wat moeilijker te vinden. Er wordt veel geschreven over kinderen die overlijden, maar minder over deze doelgroep. Maar de rouw- en verliesbegeleider voelde dit heel goed aan en heeft ons handvatten gegeven hoe hiermee om te gaan. We zijn hem hier heel dankbaar voor. 

Zonder deze hulp hadden we niet zo’n fijn traject gehad in de laatste maanden voor het overlijden. Achteraf gezien hadden we nog eerder deze hulp moeten inschakelen. Wij zijn dan ook zeer dankbaar voor deze hulp en dat deze hulp ook beschikbaar is.

Andere verhalen

We gunnen iedere ouder met een zorgintensief kind de begeleiding van een rouw- en verliesbegeleider.
Zelf aan de slag met een meerzorg aanvraag na toenemende zorgvraag van onze dochter.
Maxine had hersenstamkanker en overleed na veertien weken op driejarige leeftijd. Tijdens het ziekteproces ging er veel goed, maar ik liep ook tegen problemen aan.

Meer verhalen lezen?

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.