Pluk de dag uit het veel te korte leven

We hebben de zorg als zeer positief ervaren. Er was zowel aandacht voor ons kind als voor ons als ouders.
Diagnose
Leeftijd kind
Zorgverlener
Belangrijkste thema
Verhaal speelt zich af in
Relatie tot kind
Netwerk Integrale Kindzorg
Stofwisselingsziekte
-
-
-
2017
Moeder
Nee
Diagnose
Stofwisselingsziekte
Leeftijd kind
Zorgverlener
Belangrijkste thema
Verhaal speelt zich af in
2017
Relatie tot kind
Moeder
Netwerk Integrale Kindzorg
Nee

Toon van het verhaal

Positief

Gevoelens bij het verhaal

Dankbaar

Bezorgd

Hoopvol

In de periode na de diagnose hebben we zelf duidelijk gesteld dat we in het academisch ziekenhuis niet als nummer of als proefkonijn beschouwd wilden worden. Dat heeft de zaken op scherp gezet, maar op een positieve manier. De ene keer hadden we een afspraak samen met onze zoon bij de kinderarts, de andere keer gingen we zonder onze zoon. Er was ook veel aandacht voor ons als ouders. Al met al heb ik de zorg zeer positief ervaren. Het is een combinatie van ‘pluk de dag’ en de maximale kwaliteit uit het veel te korte leven halen!

Andere verhalen

Tijdens de transitie van het ziekenhuis naar huis ontbrak begeleiding en hulp. Daardoor belandden we in een zwart gat.
Aanvankelijk waren we sceptisch over het Kinder Comfort Team. Maar ze hebben een hele belangrijke rol gespeeld in de zorg voor onze dochter Jasmijn. Zoveel expertise, betrokkenheid, geduld en vasthoudendheid heb ik zelden gezien in de zorg.
Gespecialiseerde rouw- en verliesbegeleiding heeft geholpen om weer bij mijn gevoel te kunnen komen en meer in het hier en nu te leven. Dat is ook precies waar ik met toekomst onbekend wil zijn.

Meer verhalen lezen?

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.