Nachtzorg krijgen is zéér moeilijk én zeer nodig

Na ontslag uit het ziekenhuis was de zorg thuis niet aangepast aan de nieuwe situatie. Na anderhalf jaar zelf zorgen is met hulp van een onafhankelijk zorgindicator nachtzorg gerealiseerd.
Diagnose
Leeftijd kind
Zorgverlener
Belangrijkste thema
Verhaal speelt zich af in
Relatie tot kind
Netwerk Integrale Kindzorg
Stofwisselingsziekte
8 jaar
-
-
2017
Moeder
Nee
Diagnose
Stofwisselingsziekte
Leeftijd kind
8 jaar
Zorgverlener
Belangrijkste thema
Verhaal speelt zich af in
2017
Relatie tot kind
Moeder
Netwerk Integrale Kindzorg
Nee

Toon van het verhaal

Zeer negatief

Gevoelens bij het verhaal

Gefrustreerd

Bezorgd

Verdrietig

Toen onze zoon acht jaar oud was, werd ons verteld dat hij voortdurend epilepsie heeft. Op mijn vraag of dit levensbedreigend was, kwam een duidelijk antwoord: ja. Dit gebeurde in het ziekenhuis waar hij was opgenomen. Er werd uitgebreid met mij gepraat door de neuroloog over nog bestaande medicatie en over de geringe kans van slagen daarbij (5%). Na het gesprek met de arts, kwam de verpleegkundige nog even bij me zitten. Zij bood steun en luisterde. Daarna was ik alleen met m’n zoon. Ja logisch, ooit ben je alleen. De nazorg in het ziekenhuis was in dit geval goed. 

Thuis

Echter toen we naar huis konden, was de zorg thuis niet aangepast aan de nieuwe situatie. Het ziekenhuis had geen nieuwe info gegeven aan het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) over de verergerde situatie. Wij vreesden elke nacht voor aanvallen en eventueel stikken van onze zoon. We sliepen nauwelijks door onze angst en letten constant op hem. Het kwam niet bij ons op dat we nu meer hulp konden aanvragen. Uiteindelijk heeft dit nog anderhalf jaar met meerdere noodoproepen naar 112 en spoedopnames gekost. 

Zorgindicator

Toen meldde een onafhankelijk zorgindicator zich bij ons: waarom wij niet meer hulp kregen? Ons antwoord: onze zorginstelling heeft net bij het CIZ meer uren gevraagd maar we krijgen slechts 2 uur per week erbij. De zorgindicator vond dat onaanvaardbaar. Zij heeft de huisarts gevraagd of deze een terminaliteitsverklaring voor onze zoon wilde ondertekenen. Dat deed de huisarts prompt. Binnen 2 weken hadden we nachtzorg. Zelf hadden wij dit onmogelijk voor elkaar gekregen. We waren te uitgeput en wisten de weg niet in de ‘zorghulpvraagwereld’.

Andere verhalen

Onze zoon heeft levensbedreigende epilepsie waardoor hij zich tijdens aanvallen hevig verslikt en een longontsteking kan oplopen. Trouw bellen we de palliatief verpleegkundige op wanneer dit gebeurt, maar ze zocht pas dagen later contact met ons op.
Die zorg en ondersteuning mis ik nog steeds. Mijn kind is inmiddels 18 jaar en de dag dat de dokter zei dat hij niets meer kon doen liet hij ons los zonder te weten of er daarna iets was dat het stokje zou overpakken.
Vanaf de opname in het ziekenhuis hebben we ons compleet alleen gelaten gevoeld in een voor ons nieuwe wereld.

Meer verhalen lezen?

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.