Na ons besluit gingen alle deuren dicht

Nadat we als ouders besloten om een operatie niet uit te laten voeren, gingen alle deuren in het ziekenhuis dicht.
Diagnose
Leeftijd kind
Zorgverlener
Belangrijkste thema
Verhaal speelt zich af in
Relatie tot kind
Netwerk Integrale Kindzorg
Aangeboren (genetische) aandoening
13 jaar
-
-
2017
Moeder
Nee
Diagnose
Aangeboren (genetische) aandoening
Leeftijd kind
13 jaar
Zorgverlener
Belangrijkste thema
Verhaal speelt zich af in
2017
Relatie tot kind
Moeder
Netwerk Integrale Kindzorg
Nee

Toon van het verhaal

Negatief

Gevoelens bij het verhaal

Bezorgd

Teleurgesteld

Boos

Als ouders hebben wij niet te horen gekregen dat ons kind niet meer beter zou worden. Dat besef hadden we zelf. Onze zoon is nu 13 jaar en al die jaren is hij curatief behandeld. In 2012 hebben we besloten om hem niet aan zijn wervelkolom te laten helpen en daarna zijn “alle deuren” dicht gegaan in het ziekenhuis. Onze zoon had enorme pijnen. Op aandringen van ons is toen een zenuwblokkade verricht. Tijdens het gesprek met de anesthesioloog (pijnarts), was hij degene die heeft durven uitspreken dat ons kind hiermee een palliatieve fase heeft bereikt. Waarop hij dat precies baseerde is ons nog niet helemaal duidelijk. Maar we lopen lang genoeg mee om dat zelf ook te realiseren zonder verdere uitleg van een zorgverlener.

Andere verhalen

Na de diagnose ontstond al snel de vraag hoe we het aan onze kinderen moesten vertellen.
Die zorg en ondersteuning mis ik nog steeds. Mijn kind is inmiddels 18 jaar en de dag dat de dokter zei dat hij niets meer kon doen liet hij ons los zonder te weten of er daarna iets was dat het stokje zou overpakken.
Rouw- en verliesbegeleiding heeft geleid tot meer verbinding met ons kind.

Meer verhalen lezen?

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.