Moeilijke stappen durven zetten door Kinder Comfort Team

Door het vertrouwen van het Kinder Comfort Team durfden we moeilijke stappen in de zorg voor onze zoon te zetten. Daardoor kon Tygo tot het einde thuis blijven in zijn vertrouwde omgeving.
Diagnose
Leeftijd kind
Zorgverlener
Belangrijkste thema


Verhaal speelt zich af in
Relatie tot kind
Netwerk Integrale Kindzorg
Anders
13 jaar
Verpleegkundige(n) in het ziekenhuis
Erkenning van onze situatie, Tijd en aandacht die er voor ons is, Samenwerking en afstemming tussen ons gezin en zorgverleners
2017/2018
Moeder
Nee
Diagnose
Anders
Leeftijd kind
13 jaar
Zorgverlener
Verpleegkundige(n) in het ziekenhuis
Belangrijkste thema
Error: can't render field data in the current format. You can try "Get child value" callback. Available children: Samenwerking en afstemming tussen zorgverleners onderling, Manier waarop zorgprofessionals communiceren, Bureaucratie rond regelgeving en protocollen, Bureaucratie rond financiering, Overdracht van ziekenhuis naar huis, Gevoel er alleen voor te staan, Gebrek aan informatie, Erkenning van onze situatie, Tijd en aandacht die er voor ons is, Impact op het gezin, Hebben of maken van een individueel zorgplan, Eigen regie nemen of krijgen, Ethische dilemma's, Onzekerheid over diagnose en toekomst, Begeleiding, Samenwerking en nazorg, Samenwerking en afstemming tussen ons gezin en zorgverleners, Gezien worden, Ander thema. Or one of array-related callbacks - "Multiple select field values", "Checkbox field values", "Checked values list" etc
Verhaal speelt zich af in
2017/2018
Relatie tot kind
Moeder
Netwerk Integrale Kindzorg
Nee

Toon van het verhaal

Zeer positief

Gevoelens bij het verhaal

Dankbaar

Trots

Het moment van loslaten naderde

In september 2017 werd duidelijk dat onze zoon Tygo steeds verder achteruit zou gaan. Hij was zwaar meervoudig complex gehandicapt en zijn gezondheid werd steeds kwetsbaarder. De afgelopen jaren had hij al veel ingeleverd maar steeds krabbelde hij er weer wat bovenop. Maar nu wisten en voelden we allemaal aan dat het moment van loslaten steeds dichterbij kwam. Maar wanneer en hoe dat wist natuurlijk niemand. 

 

Extra ondersteuning van Kinder Comfort Team

De ondersteuning die we thuis kregen van de kinderthuiszorg was prima. Maar er kwamen steeds meer en andere hulpvragen bij op medisch vlak. Zowel de kinderthuiszorg als wijzelf hadden meer ruggengraat nodig. Daardoor kwamen we in contact met het Kinder Comfort Team (KCT) van het academisch ziekenhuis. Soms was het heel goed en fijn dat er andere mensen naar Tygo keken die hem niet elke dag zagen, want dat opende onze ogen. 

 

Samen moeilijke stappen durven zetten

Door de begeleiding en het advies van het KCT hebben we samen stappen durven/moeten zetten die nodig waren om Tygo comfortabel te houden. Dit waren soms lastige en pijnlijke stappen maar door de juiste onderbouwing van het KCT begrepen we de stappen beter. Er waren zeer korte lijntjes tussen het team en de kinderarts, neuroloog, huisarts, thuiszorg en ons. Daardoor konden we goed en snel handelen als er weer wat bijzonders met onze zoon was. 

 

Samen mooie herinneringen creëren   

Ondanks dat het een moeilijke tijd was hebben we in deze periode toch ook nog mooie herinneringen kunnen maken met zijn zusjes samen. We pakten elk goed moment van Tygo aan. Door de korte lijntjes, goede informatie en het vertrouwen wat de zorgverleners ons gaven durfden we het aan om Tygo fijn bij ons thuis te houden. Natuurlijk was het zwaar, maar ik denk dat het in het ziekenhuis nog zwaarder was geweest. 

 

Tot het laatste moment in zijn vertrouwde omgeving 

Ondanks alle zorgen kijken we terug op een bijzondere tijd met zijn allen. Tygo is tot het laatst thuis geweest in zijn vertrouwde omgeving. In zijn eigen bed met zijn eigen spulletjes, zijn vertrouwde verpleegkundigen en al zijn familie om hem heen die hem zo liefhad! Het was een hele verdrietige tijd die we goed hebben kunnen afsluiten. 

Andere verhalen

Na de diagnose ontstond al snel de vraag hoe we het aan onze kinderen moesten vertellen.
Na ontslag uit het ziekenhuis was de zorg thuis niet aangepast aan de nieuwe situatie. Na anderhalf jaar zelf zorgen is met hulp van een onafhankelijk zorgindicator nachtzorg gerealiseerd.
Nadat we als ouders besloten om een operatie niet uit te laten voeren, gingen alle deuren in het ziekenhuis dicht.

Meer verhalen lezen?

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.