Lamgeslagen en daarna opgekrabbeld naar een mooi leven

We gingen naar huis met het idee dat onze dochter spoedig zou overlijden. Maar tegen de verwachtingen in veranderde alles.
Diagnose
Leeftijd kind
Zorgverlener
Belangrijkste thema
Verhaal speelt zich af in
Relatie tot kind
Netwerk Integrale Kindzorg
Anders
-
-
-
2017
Vader
Nee
Diagnose
Anders
Leeftijd kind
Zorgverlener
Belangrijkste thema
Verhaal speelt zich af in
2017
Relatie tot kind
Vader
Netwerk Integrale Kindzorg
Nee

Toon van het verhaal

Positief

Gevoelens bij het verhaal

Dankbaar

Trots

Verdrietig

Niet-reanimeren beleid

Toen de diagnose gesteld werd bij onze dochter hebben we gesprekken gehad over de te verwachten ontwikkeling. Ze was heel ziek en de zorgverleners verwachtten geen ontwikkeling. We hebben toen meteen een niet-reanimeren beleid afgesproken. Onze dochter was toen drie maanden oud. Het was een heel heftige tijd. We zijn naar huis gegaan met het idee dat zij spoedig zou komen te overlijden. Het ziekenhuis heeft contact opgenomen met de huisarts en die heeft op zijn beurt de thuiszorg ingeschakeld. Er kwam regelmatig een gespecialiseerde medewerker om met ons en onze andere (oudere) dochter te praten. Dat hielp enorm. 

Tegen alle verwachtingen in 

Overigens is onze dochter zich tegen alle verwachtingen in gaan ontwikkelen. Het niet-reanimeren beleid is teruggedraaid en ze heeft inmiddels al jaren invasieve ademhalingsondersteuning. Ze gaat nu zelfs naar school (voortgezet speciaal onderwijs).

Andere verhalen

Vanaf de opname in het ziekenhuis hebben we ons compleet alleen gelaten gevoeld in een voor ons nieuwe wereld.
Na het gesprek met de arts voelden we ons compleet verloren. Een gesprek in een informele huiskamerachtige setting met iemand die tijd heeft, na een slecht nieuws gesprek, is absoluut wenselijk.
Na ontslag uit het ziekenhuis was de zorg thuis niet aangepast aan de nieuwe situatie. Na anderhalf jaar zelf zorgen is met hulp van een onafhankelijk zorgindicator nachtzorg gerealiseerd.

Meer verhalen lezen?

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.