Lamgeslagen en daarna opgekrabbeld naar een mooi leven
Diagnose
Leeftijd kind
Zorgverlener(s)
Verhaal speelt zich af in
Relatie tot kind
Netwerk Integrale Kindzorg
Belangrijkste thema(‘s)
Diagnose
Leeftijd kind
Zorgverlener(s)
Verhaal speelt zich af in
Relatie tot kind
Netwerk Integrale Kindzorg
Belangrijkste thema(‘s)
Toon van het verhaal
Positief
Gevoelens bij het verhaal
Dankbaar
Trots
Verdrietig
Niet-reanimeren beleid
Toen de diagnose gesteld werd bij onze dochter hebben we gesprekken gehad over de te verwachten ontwikkeling. Ze was heel ziek en de zorgverleners verwachtten geen ontwikkeling. We hebben toen meteen een niet-reanimeren beleid afgesproken. Onze dochter was toen drie maanden oud. Het was een heel heftige tijd. We zijn naar huis gegaan met het idee dat zij spoedig zou komen te overlijden. Het ziekenhuis heeft contact opgenomen met de huisarts en die heeft op zijn beurt de thuiszorg ingeschakeld. Er kwam regelmatig een gespecialiseerde medewerker om met ons en onze andere (oudere) dochter te praten. Dat hielp enorm.
Tegen alle verwachtingen in
Overigens is onze dochter zich tegen alle verwachtingen in gaan ontwikkelen. Het niet-reanimeren beleid is teruggedraaid en ze heeft inmiddels al jaren invasieve ademhalingsondersteuning. Ze gaat nu zelfs naar school (voortgezet speciaal onderwijs).
Andere verhalen
Ook je ervaring delen?
Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.