Inflexibiliteit in verhogen pgb bij veranderde zorgvraag

Zelf aan de slag met een meerzorg aanvraag na toenemende zorgvraag van onze dochter.
Diagnose
Leeftijd kind
Zorgverlener(s)
Verhaal speelt zich af in
Relatie tot kind
Netwerk Integrale Kindzorg
Belangrijkste thema(‘s)
Neuromusculaire aandoening
12 jaar
Behandelend arts of specialist
2015
Moeder
Nee
Bureaucratie in de zorg rondom ons kind, Overdracht van ziekenhuis naar thuis
Diagnose
Neuromusculaire aandoening
Leeftijd kind
12 jaar
Zorgverlener(s)
Behandelend arts of specialist
Verhaal speelt zich af in
2015
Relatie tot kind
Moeder
Netwerk Integrale Kindzorg
Nee
Belangrijkste thema(‘s)
Bureaucratie in de zorg rondom ons kind, Overdracht van ziekenhuis naar thuis

Toon van het verhaal

Neutraal

Gevoelens bij het verhaal

Eenzaam

Veranderende zorgvraag

Door een neuromusculaire aandoening heeft onze dochter een kortere levensverwachting. Toen wij drie jaar geleden na een langdurige opname naar huis gingen was zij ineens overgegaan naar de palliatieve fase. Haar zorgvraag was fors toegenomen waardoor we per direct andere (duurdere) zorgverleners moesten gaan inhuren en ook nachtzorg nodig hadden. Vanuit het ziekenhuis werd niks ondernomen op het vlak van verhogen van haar persoonsgebonden budget (pgb) om deze extra zorg te kunnen inkopen. 

 

Moeizame meerzorg aanvraag 

Gelukkig kregen wij wel een heldere brief mee van de kinderintensivist over de nieuw ontstane situatie. Ik moest thuis direct zelf aan de slag met de meerzorg aanvraag en dat verliep in eerste instantie moeizaam. Nu het eenmaal loopt en er een goed contact is met de cliëntondersteuner van ons zorgkantoor kunnen we beter inspelen op de telkens toenemende zorgvraag. 

Andere verhalen

Die zorg en ondersteuning mis ik nog steeds. Mijn kind is inmiddels 18 jaar en de dag dat de dokter zei dat hij niets meer kon doen liet hij ons los zonder te weten of er daarna iets was dat het stokje zou overpakken.
Van zorgprofessionals verwacht ik dat zij deskundig, betrokken, warm en betrouwbaar zijn. Een overzicht van voorbeelden van goede hulp en informatie in de zorg voor ons kind. Maar ook van meerdere situaties waarin we hebben ervaren er alleen voor te staan.
We gingen naar huis met het idee dat onze dochter spoedig zou overlijden. Maar tegen de verwachtingen in veranderde alles.

Meer verhalen lezen?

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.