Inflexibiliteit in verhogen pgb bij veranderde zorgvraag
Diagnose
Leeftijd kind
Zorgverlener(s)
Verhaal speelt zich af in
Relatie tot kind
Netwerk Integrale Kindzorg
Belangrijkste thema(‘s)
Diagnose
Leeftijd kind
Zorgverlener(s)
Verhaal speelt zich af in
Relatie tot kind
Netwerk Integrale Kindzorg
Belangrijkste thema(‘s)
Toon van het verhaal
Neutraal
Gevoelens bij het verhaal
Eenzaam
Veranderende zorgvraag
Door een neuromusculaire aandoening heeft onze dochter een kortere levensverwachting. Toen wij drie jaar geleden na een langdurige opname naar huis gingen was zij ineens overgegaan naar de palliatieve fase. Haar zorgvraag was fors toegenomen waardoor we per direct andere (duurdere) zorgverleners moesten gaan inhuren en ook nachtzorg nodig hadden. Vanuit het ziekenhuis werd niks ondernomen op het vlak van verhogen van haar persoonsgebonden budget (pgb) om deze extra zorg te kunnen inkopen.
Moeizame meerzorg aanvraag
Gelukkig kregen wij wel een heldere brief mee van de kinderintensivist over de nieuw ontstane situatie. Ik moest thuis direct zelf aan de slag met de meerzorg aanvraag en dat verliep in eerste instantie moeizaam. Nu het eenmaal loopt en er een goed contact is met de cliëntondersteuner van ons zorgkantoor kunnen we beter inspelen op de telkens toenemende zorgvraag.
Andere verhalen
Ook je ervaring delen?
Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.