In het diepe gegooid: de transitie van ziekenhuis naar huis

Tijdens de transitie van het ziekenhuis naar huis ontbrak begeleiding en hulp. Daardoor belandden we in een zwart gat.
Diagnose
Leeftijd kind
Zorgverlener
Belangrijkste thema
Verhaal speelt zich af in
Relatie tot kind
Netwerk Integrale Kindzorg
Anders
-
-
-
2017
Ouders
Nee
Diagnose
Anders
Leeftijd kind
Zorgverlener
Belangrijkste thema
Verhaal speelt zich af in
2017
Relatie tot kind
Ouders
Netwerk Integrale Kindzorg
Nee

Toon van het verhaal

Negatief

Gevoelens bij het verhaal

Bezorgd

Verdrietig

Ouders en gezinnen worden vaak in het diepe gegooid als ze van ziekenhuis naar huis gaan. Ook wij hadden het gevoel er alleen voor te staan toen na meerdere DNA-onderzoeken geen diagnose was gevonden voor de aandoeningen van onze dochter. Als ouders werden wij ‘gewoon’ naar huis gestuurd. Zonder informatie, zonder kaders, zonder vangnet en zonder hulp. Toen we van ziekenhuis naar huis werden gestuurd, gebeurde dit zonder enige voorbereiding. Ook toen ontbrak er hulp. Daardoor zijn we in een zwart gat beland toen we voor het eerst thuis kwamen. We wisten niets en niemand vertelde ons iets. We moesten zelf het wiel uitvinden.

Andere verhalen

De zorgverleners waren alleen geïnteresseerd in de medische afwijking die er eventueel bij ons kind zou zijn, maar vroegen eigenlijk nooit hoe het met ons ging. Veel zaken werden niet expliciet met ons besproken en ik miste geestelijke verzorging.
Maxine had hersenstamkanker en overleed na veertien weken op driejarige leeftijd. Tijdens het ziekteproces ging er veel goed, maar ik liep ook tegen problemen aan.
We voelden ons bijna geïntimideerd door de delegatie die de klinisch geneticus had meegenomen bij de levensveranderende diagnose van onze dochter. We zijn hierover in gesprek gegaan. In de zorg daarna ontbrak het aan geestelijke verzorging. We zijn groot voorstander van een casemanager die het gezin ontzorgt en ondersteunt.

Meer verhalen lezen?

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.