In het diepe gegooid: de transitie van ziekenhuis naar huis

Tijdens de transitie van het ziekenhuis naar huis ontbrak begeleiding en hulp. Daardoor belandden we in een zwart gat.
Diagnose
Leeftijd kind
Zorgverlener(s)
Verhaal speelt zich af in
Relatie tot kind
Netwerk Integrale Kindzorg
Belangrijkste thema(‘s)
Anders
-
-
2017
Ouders
Nee
-
Diagnose
Anders
Leeftijd kind
-
Zorgverlener(s)
-
Verhaal speelt zich af in
2017
Relatie tot kind
Ouders
Netwerk Integrale Kindzorg
Nee
Belangrijkste thema(‘s)
-

Toon van het verhaal

Negatief

Gevoelens bij het verhaal

Bezorgd

Verdrietig

Ouders en gezinnen worden vaak in het diepe gegooid als ze van ziekenhuis naar huis gaan. Ook wij hadden het gevoel er alleen voor te staan toen na meerdere DNA-onderzoeken geen diagnose was gevonden voor de aandoeningen van onze dochter. Als ouders werden wij ‘gewoon’ naar huis gestuurd. Zonder informatie, zonder kaders, zonder vangnet en zonder hulp. Toen we van ziekenhuis naar huis werden gestuurd, gebeurde dit zonder enige voorbereiding. Ook toen ontbrak er hulp. Daardoor zijn we in een zwart gat beland toen we voor het eerst thuis kwamen. We wisten niets en niemand vertelde ons iets. We moesten zelf het wiel uitvinden.

Andere verhalen

Die zorg en ondersteuning mis ik nog steeds. Mijn kind is inmiddels 18 jaar en de dag dat de dokter zei dat hij niets meer kon doen liet hij ons los zonder te weten of er daarna iets was dat het stokje zou overpakken.
Omdat onze zoon 18 jaar was en in een zorginstelling woonde waar een arts aan verbonden was, vond de behandelend kinderarts in het ziekenhuis het niet nodig om onze zoon aan te melden bij het Kinder Comfort Team.
Ik ben zeer tevreden over de zorg die ik heb gekregen. Het enige waar ik niet tevreden over ben is dat ik na acht behandelingen los werd gelaten en geen hulp meer kon krijgen.

Meer verhalen lezen?

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.