Gruwelijk zwaar om steeds te horen dat je kind niet lang te leven heeft

Bij elk slechtnieuwsgesprek wordt opvang en nazorg door de arts gemist. Een stuk medeleven zou helpend zijn.
Diagnose
Leeftijd kind
Zorgverlener(s)
Verhaal speelt zich af in
Relatie tot kind
Netwerk Integrale Kindzorg
Belangrijkste thema(‘s)
Aangeboren (genetische) aandoening
18
Verpleegkundige(n) in het ziekenhuis, Huisarts of praktijkondersteuner, Behandelend arts of specialist
2020
Vader
Nee
Hoe communicatie met zorgverleners verloopt, Stellen van de (juiste) diagnose
Diagnose
Aangeboren (genetische) aandoening
Leeftijd kind
18
Zorgverlener(s)
Verpleegkundige(n) in het ziekenhuis, Huisarts of praktijkondersteuner, Behandelend arts of specialist
Verhaal speelt zich af in
2020
Relatie tot kind
Vader
Netwerk Integrale Kindzorg
Nee
Belangrijkste thema(‘s)
Hoe communicatie met zorgverleners verloopt, Stellen van de (juiste) diagnose

Toon van het verhaal

Neutraal

Gevoelens bij het verhaal

Eenzaam

Bang

Verdrietig

Toen onze dochter 9 jaar oud was, kregen wij te horen van de neuroloog dat we er rekening mee moest houden dat onze dochter door haar epilepsie niet lang bij ons zou blijven. Dat we moesten nadenken over een niet reanimatieverklaring. Met deze boodschap verlieten wij huilend het ziekenhuis en waren niet in staat om zelf naar huis te rijden. We hebben opvang gemist om dit bericht te verwerken. 

 

2e Slechtnieuwsgesprek

Dit gebeurde nog een keer toen onze dochter bijna 10 jaar was en de diagnose van onze dochter bekend werd. De kinderarts vertelde ons dat onze dochter maximaal 12 jaar zou worden (nu 18 jaar). Weer verlieten we verdwaasd het ziekenhuis en moesten weer hard huilen. Weer waren we niet opgevangen en weten we niet goed hoe we thuisgekomen zijn. 

 

Onverwachte wending

Toen onze dochter 16 jaar was, werd ze erg ziek en kwamen wij op de spoedeisende hulp terecht. Ze had een dubbele longontsteking en het zag er niet goed uit. Ze reageerde niet op de toegediende medicatie. We waren zover dat we afscheid van haar gingen nemen. We berustten in de situatie en fluisterden in onze dochter haar oor dat ze mocht gaan. De artsen wilden nog 1 ding proberen: een breed spectrum antibiotica. Hierop reageerde onze dochter erg goed en kwam weer bij. Het was een goede afloop, maar wel pittig. 

 

Terminaal protocol

Afgelopen winter heeft de kinderarts een terminaal protocol opgesteld, omdat er een lastig virus aan kwam. De huisarts kwam het protocol bespreken. Weer stonden we erbij en keken ernaar. De huisarts was de eerste die na het gesprek even bleef praten en aan ons vroeg of we het aan konden. Inmiddels gehard in onze emotie maar een traan bleef niet weg. 

 

Behoefte aan nazorg

Onze dochter doet het nog steeds redelijk goed. Daarbij moet u denken aan een zeer ernstig meervoudig gehandicapt meisje van 24 kilo en 110 cm lang die overal afhankelijk van is. Het is nazorg die je mist. Dat hoeft niet lang te zijn, maar een stukje medeleven.

Andere verhalen

Na ontslag uit het ziekenhuis was de zorg thuis niet aangepast aan de nieuwe situatie. Na anderhalf jaar zelf zorgen is met hulp van een onafhankelijk zorgindicator nachtzorg gerealiseerd.
We gingen naar huis met het idee dat onze dochter spoedig zou overlijden. Maar tegen de verwachtingen in veranderde alles.
Gespecialiseerde rouw- en verliesbegeleiding heeft geholpen om weer bij mijn gevoel te kunnen komen en meer in het hier en nu te leven. Dat is ook precies waar ik met toekomst onbekend wil zijn.

Meer verhalen lezen?

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.