Gruwelijk zwaar om steeds te horen dat je kind niet lang te leven heeft

Bij elk slechtnieuwsgesprek wordt opvang en nazorg door de arts gemist. Een stuk medeleven zou helpend zijn.
Diagnose
Leeftijd kind
Zorgverlener
Belangrijkste thema
Verhaal speelt zich af in
Relatie tot kind
Netwerk Integrale Kindzorg
Aangeboren (genetische) aandoening
18
Behandelend arts
Onzekerheid over diagnose en toekomst
2020
Vader
Nee
Diagnose
Aangeboren (genetische) aandoening
Leeftijd kind
18
Zorgverlener
Behandelend arts
Belangrijkste thema
Error: can't render field data in the current format. You can try "Get child value" callback. Available children: Samenwerking en afstemming tussen zorgverleners onderling, Manier waarop zorgprofessionals communiceren, Bureaucratie rond regelgeving en protocollen, Bureaucratie rond financiering, Overdracht van ziekenhuis naar huis, Gevoel er alleen voor te staan, Gebrek aan informatie, Erkenning van onze situatie, Tijd en aandacht die er voor ons is, Impact op het gezin, Hebben of maken van een individueel zorgplan, Eigen regie nemen of krijgen, Ethische dilemma's, Onzekerheid over diagnose en toekomst, Begeleiding, Samenwerking en nazorg, Samenwerking en afstemming tussen ons gezin en zorgverleners, Gezien worden, Ander thema. Or one of array-related callbacks - "Multiple select field values", "Checkbox field values", "Checked values list" etc
Verhaal speelt zich af in
2020
Relatie tot kind
Vader
Netwerk Integrale Kindzorg
Nee

Toon van het verhaal

Neutraal

Gevoelens bij het verhaal

Eenzaam

Bang

Verdrietig

Toen onze dochter 9 jaar oud was, kregen wij te horen van de neuroloog dat we er rekening mee moest houden dat onze dochter door haar epilepsie niet lang bij ons zou blijven. Dat we moesten nadenken over een niet reanimatieverklaring. Met deze boodschap verlieten wij huilend het ziekenhuis en waren niet in staat om zelf naar huis te rijden. We hebben opvang gemist om dit bericht te verwerken. 

 

2e Slechtnieuwsgesprek

Dit gebeurde nog een keer toen onze dochter bijna 10 jaar was en de diagnose van onze dochter bekend werd. De kinderarts vertelde ons dat onze dochter maximaal 12 jaar zou worden (nu 18 jaar). Weer verlieten we verdwaasd het ziekenhuis en moesten weer hard huilen. Weer waren we niet opgevangen en weten we niet goed hoe we thuisgekomen zijn. 

 

Onverwachte wending

Toen onze dochter 16 jaar was, werd ze erg ziek en kwamen wij op de spoedeisende hulp terecht. Ze had een dubbele longontsteking en het zag er niet goed uit. Ze reageerde niet op de toegediende medicatie. We waren zover dat we afscheid van haar gingen nemen. We berustten in de situatie en fluisterden in onze dochter haar oor dat ze mocht gaan. De artsen wilden nog 1 ding proberen: een breed spectrum antibiotica. Hierop reageerde onze dochter erg goed en kwam weer bij. Het was een goede afloop, maar wel pittig. 

 

Terminaal protocol

Afgelopen winter heeft de kinderarts een terminaal protocol opgesteld, omdat er een lastig virus aan kwam. De huisarts kwam het protocol bespreken. Weer stonden we erbij en keken ernaar. De huisarts was de eerste die na het gesprek even bleef praten en aan ons vroeg of we het aan konden. Inmiddels gehard in onze emotie maar een traan bleef niet weg. 

 

Behoefte aan nazorg

Onze dochter doet het nog steeds redelijk goed. Daarbij moet u denken aan een zeer ernstig meervoudig gehandicapt meisje van 24 kilo en 110 cm lang die overal afhankelijk van is. Het is nazorg die je mist. Dat hoeft niet lang te zijn, maar een stukje medeleven.

Andere verhalen

Na het gesprek met de arts voelden we ons compleet verloren. Een gesprek in een informele huiskamerachtige setting met iemand die tijd heeft, na een slecht nieuws gesprek, is absoluut wenselijk.
De ‘zachte zorg’ waar we zo’n behoefte aan hadden ontbrak in het academische ziekenhuis. Ik voelde me niet gezien en gehoord na de diagnose dat ons kind zwakzinnig zou zijn.
Na de diagnose ontstond al snel de vraag hoe we het aan onze kinderen moesten vertellen.

Meer verhalen lezen?

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.