Goede communicatie is onmisbaar

Goede communicatie en op dezelfde golflengte zitten bij in te zetten therapieën is heel belangrijk. Wij hebben hier zowel positieve als negatieve ervaringen mee gehad.
Diagnose
Leeftijd kind
Zorgverlener(s)
Verhaal speelt zich af in
Relatie tot kind
Netwerk Integrale Kindzorg
Belangrijkste thema(‘s)
Neuromusculaire aandoening
-
Verpleegkundig specialist
2017
Ouders
-
-
Diagnose
Neuromusculaire aandoening
Leeftijd kind
-
Zorgverlener(s)
Verpleegkundig specialist
Verhaal speelt zich af in
2017
Relatie tot kind
Ouders
Netwerk Integrale Kindzorg
-
Belangrijkste thema(‘s)
-

Toon van het verhaal

Positief

Gevoelens bij het verhaal

Gefrustreerd

Dankbaar

Boos

Uitkomst 180 graden gedraaid

Na een lange ziekenhuisopname was besloten om te starten met thuisbeademing. Na een heel goed gesprek thuis, volgde een opname voor een test. Het gesprek over die test was verschrikkelijk: de uitkomst was 180 graden gedraaid ten opzichte van het thuisgesprek. De artsen wilden meteen doorpakken en hadden weinig tijd om dit met ons te bespreken. We hebben dit toen niet gedaan. 

Goede gesprekken met zorgverleners

Na een zeer goed gesprek met de maatschappelijk werker zijn we op een later tijdstip het traject ingegaan. Dit is goed begeleid, ondanks dat er af en toe wat communicatiestoringen waren. Die zijn altijd goed uitgesproken. Na thuiskomst met invasieve (nacht)beademing zijn we heel goed begeleid in het opzetten van zorg voor onze dochter. De verpleegkundige van het centrum van thuisbeademing kwam vaak langs en hielp ons goed op weg.

Gerelateerde ervaringen

Actieve levensbeëindiging om het lijden van het pasgeboren kind te verlichten was volgens de artsen onmogelijk. Wij vonden het lijden in de laatste dagen ondragelijk en onnodig.
We gunnen iedere ouder met een zorgintensief kind de begeleiding van een rouw- en verliesbegeleider.
Omdat onze zoon 18 jaar was en in een zorginstelling woonde waar een arts aan verbonden was, vond de behandelend kinderarts in het ziekenhuis het niet nodig om onze zoon aan te melden bij het Kinder Comfort Team.

Meer verhalen lezen?

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.