Goede communicatie is onmisbaar

Goede communicatie en op dezelfde golflengte zitten bij in te zetten therapieën is heel belangrijk. Wij hebben hier zowel positieve als negatieve ervaringen mee gehad.
Diagnose
Leeftijd kind
Zorgverlener
Belangrijkste thema
Verhaal speelt zich af in
Relatie tot kind
Netwerk Integrale Kindzorg
Neuromusculaire aandoening
-
Maatschappelijk werker
-
2017
Ouders
-
Diagnose
Neuromusculaire aandoening
Leeftijd kind
Zorgverlener
Maatschappelijk werker
Belangrijkste thema
Verhaal speelt zich af in
2017
Relatie tot kind
Ouders
Netwerk Integrale Kindzorg

Toon van het verhaal

Positief

Gevoelens bij het verhaal

Gefrustreerd

Dankbaar

Boos

Uitkomst 180 graden gedraaid

Na een lange ziekenhuisopname was besloten om te starten met thuisbeademing. Na een heel goed gesprek thuis, volgde een opname voor een test. Het gesprek over die test was verschrikkelijk: de uitkomst was 180 graden gedraaid ten opzichte van het thuisgesprek. De artsen wilden meteen doorpakken en hadden weinig tijd om dit met ons te bespreken. We hebben dit toen niet gedaan. 

Goede gesprekken met zorgverleners

Na een zeer goed gesprek met de maatschappelijk werker zijn we op een later tijdstip het traject ingegaan. Dit is goed begeleid, ondanks dat er af en toe wat communicatiestoringen waren. Die zijn altijd goed uitgesproken. Na thuiskomst met invasieve (nacht)beademing zijn we heel goed begeleid in het opzetten van zorg voor onze dochter. De verpleegkundige van het centrum van thuisbeademing kwam vaak langs en hielp ons goed op weg.

Gerelateerde ervaringen

Zelf aan de slag met een meerzorg aanvraag na toenemende zorgvraag van onze dochter.
Door het vertrouwen van het Kinder Comfort Team durfden we moeilijke stappen in de zorg voor onze zoon te zetten. Daardoor kon Tygo tot het einde thuis blijven in zijn vertrouwde omgeving.
Na het slechte nieuws over onze dochter hadden we behoefte aan psychosociale hulp. In plaats daarvan ging alle aandacht naar het medische en praktische.

Meer verhalen lezen?

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.