Gevoelsmatig staan wij er als gezin alleen voor

Na de diagnose stonden we er alleen voor en moesten we zelf een medisch team rondom onze dochter bouwen. Hoewel we hulp krijgen van een Kinder Comfort Team, moeten we nog steeds veel zelf in werking zetten.
Diagnose
Leeftijd kind
Zorgverlener(s)
Verhaal speelt zich af in
Relatie tot kind
Netwerk Integrale Kindzorg
Belangrijkste thema(‘s)
Anders
-
-
2017
Vader
-
-
Diagnose
Anders
Leeftijd kind
-
Zorgverlener(s)
-
Verhaal speelt zich af in
2017
Relatie tot kind
Vader
Netwerk Integrale Kindzorg
-
Belangrijkste thema(‘s)
-

Toon van het verhaal

Negatief

Gevoelens bij het verhaal

Bezorgd

Wij werden vanaf de couveuse afdeling naar huis gestuurd met de mededeling ‘ga nu maar lekker genieten van je dochter’. Vlak daarvoor kregen we te horen dat ze leed aan een progressieve spierziekte waarmee ze niet heel oud zou worden. Onze verdere kinderwens lag in duigen… 

Wij hebben zelf het hele medische team om haar heen opgebouwd door veelvuldig contact op te nemen met patiëntenvereniging Spierziekten Nederland en dankzij tips van de fysiotherapeute. En nog steeds moeten wij zelf veel in werking zetten. Het lijntje met het ziekenhuis is dankzij het Kinder Comfort Team wel korter geworden, maar wij zijn zelf de katalysator. Gevoelsmatig staan wij er als gezin helemaal alleen voor.

Andere verhalen

Rouw- en verliesbegeleiding heeft mij geleerd om steeds meer in het hier en nu te leven.
Onze zoon heeft levensbedreigende epilepsie waardoor hij zich tijdens aanvallen hevig verslikt en een longontsteking kan oplopen. Trouw bellen we de palliatief verpleegkundige op wanneer dit gebeurt, maar ze zocht pas dagen later contact met ons op.
Omdat onze zoon 18 jaar was en in een zorginstelling woonde waar een arts aan verbonden was, vond de behandelend kinderarts in het ziekenhuis het niet nodig om onze zoon aan te melden bij het Kinder Comfort Team.

Meer verhalen lezen?

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.