Gevoel er alleen voor te staan

Na het gesprek met de arts voelden we ons compleet verloren. Een gesprek in een informele huiskamerachtige setting met iemand die tijd heeft, na een slecht nieuws gesprek, is absoluut wenselijk.
Diagnose
Leeftijd kind
Zorgverlener
Belangrijkste thema
Verhaal speelt zich af in
Relatie tot kind
Netwerk Integrale Kindzorg
Anders
2,5 jaar
-
-
2017
Ouders
-
Diagnose
Anders
Leeftijd kind
2,5 jaar
Zorgverlener
Belangrijkste thema
Verhaal speelt zich af in
2017
Relatie tot kind
Ouders
Netwerk Integrale Kindzorg

Toon van het verhaal

Negatief

Gevoelens bij het verhaal

Bezorgd

Teleurgesteld

Eenzaam

Onze zoon was tweeënhalf toen we te horen kregen dat hij een mitochondriële dysfunctie heeft. Wij wisten niet meer dan dat dat betekende dat hij vroeg zou overlijden. De betreffende arts probeerde ons te vertellen wat een dysfunctie betekende. Wij begrepen haar niet. Dit kwam door de shock of door haar technische (genetische/biologische) uitleg. Ik beschermde de oren van mijn zoontje, omdat ik niet wilde dat hij het zou horen. Ook al begreep hij waarschijnlijk niets van wat er gezegd werd. We gingen de spreekkamer uit en voelden ons compleet verloren. 

Na-opvang

Na-opvang met een deskundige verpleegkundige of arts in opleiding zou absoluut wenselijk zijn geweest. Een gesprek in een informele huiskamerachtige setting met iemand die tijd heeft. Wij zijn in de auto gestapt en naar huis gereden om te proberen te begrijpen wat er ons gezegd was. De dag erna hebben we gevraagd om een andere arts. Niet omdat zij niet goed zou zijn, maar omdat we haar niet begrepen. De nieuwe arts was iets duidelijker. Hetzelfde heb ik nog een keer gehad na een slecht nieuws gesprek. Ik stond buiten de spreekkamer, de arts kwam langs en klopte me op de schouder. “Sterkte hè?” zei hij. Stond ik weer in een vacuüm.

Andere verhalen

Na de diagnose stonden we er alleen voor en moesten we zelf een medisch team rondom onze dochter bouwen. Hoewel we hulp krijgen van een Kinder Comfort Team, moeten we nog steeds veel zelf in werking zetten.
Fijne zorg en menselijke aandacht in het regionale ziekenhuis. Totdat we naar een specialistisch ziekenhuis gingen
Onze zoon heeft levensbedreigende epilepsie waardoor hij zich tijdens aanvallen hevig verslikt en een longontsteking kan oplopen. Trouw bellen we de palliatief verpleegkundige op wanneer dit gebeurt, maar ze zocht pas dagen later contact met ons op.

Meer verhalen lezen?

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.