Gevoel er alleen voor te staan

Na het gesprek met de arts voelden we ons compleet verloren. Een gesprek in een informele huiskamerachtige setting met iemand die tijd heeft, na een slecht nieuws gesprek, is absoluut wenselijk.
Diagnose
Leeftijd kind
Zorgverlener
Belangrijkste thema
Verhaal speelt zich af in
Relatie tot kind
Netwerk Integrale Kindzorg
Anders
2,5 jaar
-
-
2017
Ouders
-
Diagnose
Anders
Leeftijd kind
2,5 jaar
Zorgverlener
Belangrijkste thema
Verhaal speelt zich af in
2017
Relatie tot kind
Ouders
Netwerk Integrale Kindzorg

Toon van het verhaal

Negatief

Gevoelens bij het verhaal

Bezorgd

Teleurgesteld

Eenzaam

Onze zoon was tweeënhalf toen we te horen kregen dat hij een mitochondriële dysfunctie heeft. Wij wisten niet meer dan dat dat betekende dat hij vroeg zou overlijden. De betreffende arts probeerde ons te vertellen wat een dysfunctie betekende. Wij begrepen haar niet. Dit kwam door de shock of door haar technische (genetische/biologische) uitleg. Ik beschermde de oren van mijn zoontje, omdat ik niet wilde dat hij het zou horen. Ook al begreep hij waarschijnlijk niets van wat er gezegd werd. We gingen de spreekkamer uit en voelden ons compleet verloren. 

Na-opvang

Na-opvang met een deskundige verpleegkundige of arts in opleiding zou absoluut wenselijk zijn geweest. Een gesprek in een informele huiskamerachtige setting met iemand die tijd heeft. Wij zijn in de auto gestapt en naar huis gereden om te proberen te begrijpen wat er ons gezegd was. De dag erna hebben we gevraagd om een andere arts. Niet omdat zij niet goed zou zijn, maar omdat we haar niet begrepen. De nieuwe arts was iets duidelijker. Hetzelfde heb ik nog een keer gehad na een slecht nieuws gesprek. Ik stond buiten de spreekkamer, de arts kwam langs en klopte me op de schouder. “Sterkte hè?” zei hij. Stond ik weer in een vacuüm.

Andere verhalen

Na de diagnose naar huis gestuurd worden zonder opvang, nazorg of vervolggesprek.
We voelden ons bijna geïntimideerd door de delegatie die de klinisch geneticus had meegenomen bij de levensveranderende diagnose van onze dochter. We zijn hierover in gesprek gegaan. In de zorg daarna ontbrak het aan geestelijke verzorging. We zijn groot voorstander van een casemanager die het gezin ontzorgt en ondersteunt.
Door het vertrouwen van het Kinder Comfort Team durfden we moeilijke stappen in de zorg voor onze zoon te zetten. Daardoor kon Tygo tot het einde thuis blijven in zijn vertrouwde omgeving.

Meer verhalen lezen?

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.