Geef ouders het gevoel niet alleen te staan

Na de diagnose ontstond al snel de vraag hoe we het aan onze kinderen moesten vertellen.
Diagnose
Leeftijd kind
Zorgverlener
Verhaal speelt zich af in
Relatie tot kind
Netwerk Integrale Kindzorg
Belangrijkste thema
Anders
-
-
2017
Moeder
-
-
Diagnose
Anders
Leeftijd kind
-
Zorgverlener
-
Verhaal speelt zich af in
2017
Relatie tot kind
Moeder
Netwerk Integrale Kindzorg
-
Belangrijkste thema
-

Toon van het verhaal

Negatief

Gevoelens bij het verhaal

Gefrustreerd

Teleurgesteld

Boos

Donderslag bij heldere hemel

De MRI-uitslag kwam als een donderslag bij heldere hemel. We zaten alleen met de oncoloog in een donker kamertje zonder ramen in het ziekenhuis. Na zijn mededeling kregen we een hand en moesten we het kamertje uit, hij moest weer verder. In het trapportaal van het ziekenhuis hebben we even een potje gejankt. De grote vraag kwam al snel: wat en hoe vertellen wij het ons kind/onze kinderen? 

Hoe vertel je het je kind?

Bij thuiskomst hebben we alleen verteld dat M weer ziek was. Er werd door onze beide kinderen (6 en 8 jaar) nuchter op gereageerd. De dagen daarna hebben we toch zelf hulp gezocht om te weten hoe we het M zouden vertellen. Via wat bellen kwamen we bij de maatschappelijke hulp in het ziekenhuis terecht. Daarnaast kregen we ook advies van een ervaringsdeskundige predikant. Met beide adviezen hebben we het na vier dagen aan onze kinderen verteld.

Andere verhalen

Die zorg en ondersteuning mis ik nog steeds. Mijn kind is inmiddels 18 jaar en de dag dat de dokter zei dat hij niets meer kon doen liet hij ons los zonder te weten of er daarna iets was dat het stokje zou overpakken.
Aanvankelijk waren we sceptisch over het Kinder Comfort Team. Maar ze hebben een hele belangrijke rol gespeeld in de zorg voor onze dochter Jasmijn. Zoveel expertise, betrokkenheid, geduld en vasthoudendheid heb ik zelden gezien in de zorg.
Na ontslag uit het ziekenhuis was de zorg thuis niet aangepast aan de nieuwe situatie. Na anderhalf jaar zelf zorgen is met hulp van een onafhankelijk zorgindicator nachtzorg gerealiseerd.

Meer verhalen lezen?

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.