Gebrek aan opvang in een eenzame periode na de diagnose

Na de diagnose naar huis gestuurd worden zonder opvang, nazorg of vervolggesprek.
Diagnose
Leeftijd kind
Zorgverlener
Verhaal speelt zich af in
Relatie tot kind
Netwerk Integrale Kindzorg
Belangrijkste thema
Geen / onbekende diagnose
1 jaar
Behandelend arts of specialist
2014
Vader
Nee
Overdracht van ziekenhuis naar thuis, Gevoel er alleen voor te staan
Diagnose
Geen / onbekende diagnose
Leeftijd kind
1 jaar
Zorgverlener
Behandelend arts of specialist
Verhaal speelt zich af in
2014
Relatie tot kind
Vader
Netwerk Integrale Kindzorg
Nee
Belangrijkste thema
Overdracht van ziekenhuis naar thuis, Gevoel er alleen voor te staan

Toon van het verhaal

Neutraal

Gevoelens bij het verhaal

Eenzaam

Verdrietig

Anders

Ik heb geen goede ervaringen met de zorg en ondersteuning na de diagnose. Het was een zeer eenzame periode met veel onbegrip en een extreem gebrek aan opvang van de omgeving binnen familie en vriendenkring. Ik kan me herinneren dat de arts in het ziekenhuis zei dat mijn kindje niet meer beter zou worden en dat ze niets meer voor hem konden doen. En zo werden we dan maar weer naar huis gestuurd zonder opvang, nazorg of vervolggesprek. En daar zaten we dan met zijn tweeën alle dagen tot aan het eind. 

Andere verhalen

We voelden ons bijna geïntimideerd door de delegatie die de klinisch geneticus had meegenomen bij de levensveranderende diagnose van onze dochter. We zijn hierover in gesprek gegaan. In de zorg daarna ontbrak het aan geestelijke verzorging. We zijn groot voorstander van een casemanager die het gezin ontzorgt en ondersteunt.
Van zorgprofessionals verwacht ik dat zij deskundig, betrokken, warm en betrouwbaar zijn. Een overzicht van voorbeelden van goede hulp en informatie in de zorg voor ons kind. Maar ook van meerdere situaties waarin we hebben ervaren er alleen voor te staan.
Na het slechte nieuws over onze dochter hadden we behoefte aan psychosociale hulp. In plaats daarvan ging alle aandacht naar het medische en praktische.

Meer verhalen lezen?

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.