Elk gezin een Kinder Comfort Team!

Aanvankelijk waren we sceptisch over het Kinder Comfort Team. Maar ze hebben een hele belangrijke rol gespeeld in de zorg voor onze dochter Jasmijn. Zoveel expertise, betrokkenheid, geduld en vasthoudendheid heb ik zelden gezien in de zorg.
Diagnose
Leeftijd kind
Zorgverlener(s)
Verhaal speelt zich af in
Relatie tot kind
Netwerk Integrale Kindzorg
Belangrijkste thema(‘s)
Aangeboren (genetische) aandoening
-
-
2017
Moeder
-
-
Diagnose
Aangeboren (genetische) aandoening
Leeftijd kind
-
Zorgverlener(s)
-
Verhaal speelt zich af in
2017
Relatie tot kind
Moeder
Netwerk Integrale Kindzorg
-
Belangrijkste thema(‘s)
-

Toon van het verhaal

Zeer positief

Gevoelens bij het verhaal

Dankbaar

We waren sceptisch; wéér nieuwe hulpverleners

Wij zijn bij een Kinder Comfort Team (KCT) aangemeld door de kinderarts. Eerst waren we sceptisch, want we hadden al zoveel hulpverleners, dus wat zou dit team kunnen toevoegen? Maar het kennismakingsgesprek nam eigenlijk alle twijfel weg. Ze zeiden dat ze ons zouden volgen in onze hulpvraag en dat ze zelf ook graag een verrijking zouden willen zijn in ons leven en geen last. Het is waardevol als hulpverleners dit zelf beseffen. Op dat moment hadden we veel grote en kleine problemen. 

Kinder Comfort Team als vliegende keep

Het KCT werd een vliegende keep voor ons. Allereerst hielpen ze ons letterlijk tussen ziekenhuis en huis in. Het is hun missie om de brug daartussen te zijn. Als Jasmijn moest worden opgenomen via de spoedeisende hulp, dan zorgden zij dat Jasmijn snel gezien werd en ook met gezwinde spoed op de afdeling werd opgenomen. Maar wat ons net zoveel heeft geholpen is het feit dat zij alle ‘rotklusjes’ voor ons opknapten terwijl we zelf de regie konden houden. Het KCT belde de verzekering op om te vragen waarom een bepaald medicijn niet vergoed werd. Ze gingen in conclaaf met de gemeente om het aanvullend openbaar vervoer te regelen. En ze gaven ondersteuning bij de bezwaarprocedure tegen het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). 

Van hokjes-denken naar gezinsperspectief

Wij vonden het fijn om de regie te houden en het KCT in te zetten bij klussen waar we zelf geen energie voor hadden. Ook kunnen wij het ons goed voorstellen dat er wel ouders zijn die de regie overlaten aan het KCT. Het is goed dat ze flexibel zijn in hun werkwijze en dat ze naar het hele gezin kijken. In de zorg is alles in hokjes verdeeld en dan worden de andere aspecten gewoon vergeten. Het KCT heeft een breder blik- en werkveld, waardoor het hele gezin er iets aan heeft. Want het hele gezin heeft ‘last’ van een kind met beperking, het zou raar zijn om de rest van het gezin buiten beschouwing te laten. 

Zoveel expertise, betrokkenheid en geduld heb ik zelden gezien

Het gaat nu te goed met Jasmijn, dus ze valt niet meer onder het KCT. Maar het zou fijn zijn als alle gezinnen met een kind met een beperking onder een vergelijkbaar team zouden kunnen vallen. Zoveel expertise, betrokkenheid, geduld en vasthoudendheid heb ik zelden gezien in de zorg. Het is geweldig als je samen met mensen, zoals het KCT, de zorg voor het hele gezin kunt vormgeven.

Andere verhalen

Onze dochter was 11 maanden oud toen er een ernstige stofwisselingsziekte werd vastgesteld. Haar verwachtte levenstijd was enkele weken of maanden, maar inmiddels is ze 2,5 jaar oud.
Vanaf de opname in het ziekenhuis hebben we ons compleet alleen gelaten gevoeld in een voor ons nieuwe wereld.
Na het gesprek met de arts voelden we ons compleet verloren. Een gesprek in een informele huiskamerachtige setting met iemand die tijd heeft, na een slecht nieuws gesprek, is absoluut wenselijk.

Meer verhalen lezen?

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.