Eenzame, pijnlijke en eindeloze zoektocht naar nieuwe balans
Diagnose
Leeftijd kind
Zorgverlener(s)
Verhaal speelt zich af in
Relatie tot kind
Netwerk Integrale Kindzorg
Belangrijkste thema(‘s)
Diagnose
Leeftijd kind
Zorgverlener(s)
Verhaal speelt zich af in
Relatie tot kind
Netwerk Integrale Kindzorg
Belangrijkste thema(‘s)
Toon van het verhaal
Zeer negatief
Gevoelens bij het verhaal
Teleurgesteld
Boos
Verdrietig
Ten einde raad
Ons zoontje kreeg – vijf dagen oud – een hersenvliesontsteking. Zijn hersenen zijn daardoor verwoest. Na zes weken ziekenhuis (vijf weken intensive care en één week medium care), vernietigende MRI-scans, een hersendrain, een compleet onzekere toekomst voor de boeg, een gemiste kraamtijd en volledig uit het veld geslagen, gingen wij naar huis. Zonder enige ondersteuning. De huisarts kwam dagen later de hechtingen trekken. De kraamverzorgster stond alleen maar met haar mobiel in de hand. Zij had geen idee wat ze met onze zwaar beschadigde baby aan moest. Ons zoontje gilde dag en nacht. Wij waren ten einde raad.
Compleet alleen gelaten
Pas een half jaar later wees ons iemand op het bestaan van het persoonsgebonden budget (pgb). Dit na wederom een lange opname, volledige ontwrichting van ons leven en de diagnose epilepsie. De kinderarts was niet goed bereikbaar. We hadden het gevoel dat het ook niet de bedoeling was om vaak te bellen of te mailen. Maar wat moesten we dan? We hebben ons vanaf het begin compleet alleen gelaten gevoeld. Die wereld was nieuws voor ons. We waren voor het eerst ouders. Ons oude leven was verdwenen.
Andere verhalen
Ook je ervaring delen?
Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.