Eenzame, pijnlijke en eindeloze zoektocht naar nieuwe balans

Vanaf de opname in het ziekenhuis hebben we ons compleet alleen gelaten gevoeld in een voor ons nieuwe wereld.
Diagnose
Leeftijd kind
Zorgverlener(s)
Verhaal speelt zich af in
Relatie tot kind
Netwerk Integrale Kindzorg
Belangrijkste thema(‘s)
Anders
1 jaar
-
2017
Moeder
-
-
Diagnose
Anders
Leeftijd kind
1 jaar
Zorgverlener(s)
-
Verhaal speelt zich af in
2017
Relatie tot kind
Moeder
Netwerk Integrale Kindzorg
-
Belangrijkste thema(‘s)
-

Toon van het verhaal

Zeer negatief

Gevoelens bij het verhaal

Teleurgesteld

Boos

Verdrietig

Ten einde raad
Ons zoontje kreeg – vijf dagen oud – een hersenvliesontsteking. Zijn hersenen zijn daardoor verwoest. Na zes weken ziekenhuis (vijf weken intensive care en één week medium care), vernietigende MRI-scans, een hersendrain, een compleet onzekere toekomst voor de boeg, een gemiste kraamtijd en volledig uit het veld geslagen, gingen wij naar huis. Zonder enige ondersteuning. De huisarts kwam dagen later de hechtingen trekken. De kraamverzorgster stond alleen maar met haar mobiel in de hand. Zij had geen idee wat ze met onze zwaar beschadigde baby aan moest. Ons zoontje gilde dag en nacht. Wij waren ten einde raad. 

Compleet alleen gelaten
Pas een half jaar later wees ons iemand op het bestaan van het persoonsgebonden budget (pgb). Dit na wederom een lange opname, volledige ontwrichting van ons leven en de diagnose epilepsie. De kinderarts was niet goed bereikbaar. We hadden het gevoel dat het ook niet de bedoeling was om vaak te bellen of te mailen. Maar wat moesten we dan? We hebben ons vanaf het begin compleet alleen gelaten gevoeld. Die wereld was nieuws voor ons. We waren voor het eerst ouders. Ons oude leven was verdwenen.

Andere verhalen

Door het vertrouwen van het Kinder Comfort Team durfden we moeilijke stappen in de zorg voor onze zoon te zetten. Daardoor kon Tygo tot het einde thuis blijven in zijn vertrouwde omgeving.
We gunnen iedere ouder met een zorgintensief kind de begeleiding van een rouw- en verliesbegeleider.
De ‘zachte zorg’ waar we zo’n behoefte aan hadden ontbrak in het academische ziekenhuis. Ik voelde me niet gezien en gehoord na de diagnose dat ons kind zwakzinnig zou zijn.

Meer verhalen lezen?

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.