Eenzaam en verdrietig

Die zorg en ondersteuning mis ik nog steeds. Mijn kind is inmiddels 18 jaar en de dag dat de dokter zei dat hij niets meer kon doen liet hij ons los zonder te weten of er daarna iets was dat het stokje zou overpakken.
Diagnose
Leeftijd kind
Zorgverlener
Belangrijkste thema
Verhaal speelt zich af in
Relatie tot kind
Netwerk Integrale Kindzorg
Aangeboren (genetische) aandoening
18 jaar
Huisarts
1999
Vader
Nee
Diagnose
Aangeboren (genetische) aandoening
Leeftijd kind
18 jaar
Zorgverlener
Huisarts
Belangrijkste thema
Verhaal speelt zich af in
1999
Relatie tot kind
Vader
Netwerk integrale kindzorg
Nee

Toon van het verhaal

Zeer negatief

Gevoelens bij het verhaal

Eenzaam

Teleurgesteld

Verdrietig

Die zorg en ondersteuning mis ik nog steeds. Mijn kind is inmiddels 18 jaar en de dag dat de dokter zei dat hij niets meer kon doen liet hij ons los zonder te weten of er daarna iets was dat het stokje zou overpakken. We proberen een goed leven te hebben met de gegevens die er zijn maar diep van binnen is ons hele gezin diep verdrietig

Andere verhalen

De ‘zachte zorg’ waar we zo’n behoefte aan hadden ontbrak in het academische ziekenhuis. Ik voelde me niet gezien en gehoord na de diagnose dat ons kind zwakzinnig zou zijn.
Nadat we als ouders besloten om een operatie niet uit te laten voeren, gingen alle deuren in het ziekenhuis dicht.
Aanvankelijk waren we sceptisch over het Kinder Comfort Team. Maar ze hebben een hele belangrijke rol gespeeld in de zorg voor onze dochter Jasmijn. Zoveel expertise, betrokkenheid, geduld en vasthoudendheid heb ik zelden gezien in de zorg.

Meer verhalen lezen?

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.