Eenzaam en verdrietig

Die zorg en ondersteuning mis ik nog steeds. Mijn kind is inmiddels 18 jaar en de dag dat de dokter zei dat hij niets meer kon doen liet hij ons los zonder te weten of er daarna iets was dat het stokje zou overpakken.
Diagnose
Leeftijd kind
Zorgverlener(s)
Verhaal speelt zich af in
Relatie tot kind
Netwerk Integrale Kindzorg
Belangrijkste thema(‘s)
Aangeboren (genetische) aandoening
18 jaar
Huisarts of praktijkondersteuner, Behandelend arts of specialist
1999
Vader
Nee
Gevoel er alleen voor te staan, Erkenning van onze situatie
Diagnose
Aangeboren (genetische) aandoening
Leeftijd kind
18 jaar
Zorgverlener(s)
Huisarts of praktijkondersteuner, Behandelend arts of specialist
Verhaal speelt zich af in
1999
Relatie tot kind
Vader
Netwerk integrale kindzorg
Nee
Belangrijkste thema(‘s)
Gevoel er alleen voor te staan, Erkenning van onze situatie

Toon van het verhaal

Zeer negatief

Gevoelens bij het verhaal

Eenzaam

Teleurgesteld

Verdrietig

Die zorg en ondersteuning mis ik nog steeds. Mijn kind is inmiddels 18 jaar en de dag dat de dokter zei dat hij niets meer kon doen liet hij ons los zonder te weten of er daarna iets was dat het stokje zou overpakken. We proberen een goed leven te hebben met de gegevens die er zijn maar diep van binnen is ons hele gezin diep verdrietig

Andere verhalen

Smeken bij de arts om een gesprek over kwaliteit van leven

Nog altijd ontbreekt palliatieve begeleiding en ondersteuning voor kinderen met epilepsie. We hadden behoefte aan een gesprek over kwaliteit van leven, maar het ging opnieuw over medicatie. Al die jaren vond niemand het nodig om dat gesprek met ons te voeren.
Lees het hele verhaal

Eindelijk leven in het hier en nu

Gespecialiseerde rouw- en verliesbegeleiding heeft geholpen om weer bij mijn gevoel te kunnen komen en meer in het hier en nu te leven. Dat is ook precies waar ik met toekomst onbekend wil zijn.
Lees het hele verhaal

Zorg door medici én familie en vrienden

Na de diagnose hersenstamkanker had onze zoon nog 3-6 maanden te leven. Naast de goede zorgen van medici, hebben wij ook veel steun gehad van vrienden en familie.
Lees het hele verhaal
Lees alle ervaringsverhalen

Meer verhalen lezen?

Zoek op categorie

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.

Deel je ervaring