Eenzaam en verdrietig

Die zorg en ondersteuning mis ik nog steeds. Mijn kind is inmiddels 18 jaar en de dag dat de dokter zei dat hij niets meer kon doen liet hij ons los zonder te weten of er daarna iets was dat het stokje zou overpakken.
Diagnose
Leeftijd kind
Zorgverlener(s)
Verhaal speelt zich af in
Relatie tot kind
Netwerk Integrale Kindzorg
Belangrijkste thema(‘s)
Aangeboren (genetische) aandoening
18 jaar
Huisarts of praktijkondersteuner, Behandelend arts of specialist
1999
Vader
Nee
Gevoel er alleen voor te staan, Erkenning van onze situatie
Diagnose
Aangeboren (genetische) aandoening
Leeftijd kind
18 jaar
Zorgverlener(s)
Huisarts of praktijkondersteuner, Behandelend arts of specialist
Verhaal speelt zich af in
1999
Relatie tot kind
Vader
Netwerk integrale kindzorg
Nee
Belangrijkste thema(‘s)
Gevoel er alleen voor te staan, Erkenning van onze situatie

Toon van het verhaal

Zeer negatief

Gevoelens bij het verhaal

Eenzaam

Teleurgesteld

Verdrietig

Die zorg en ondersteuning mis ik nog steeds. Mijn kind is inmiddels 18 jaar en de dag dat de dokter zei dat hij niets meer kon doen liet hij ons los zonder te weten of er daarna iets was dat het stokje zou overpakken. We proberen een goed leven te hebben met de gegevens die er zijn maar diep van binnen is ons hele gezin diep verdrietig

Andere verhalen

Zonder de hulp van een rouw- en verliesbegeleider hadden we niet zo'n fijn traject gehad in de laatste maanden voor het overlijden. Achteraf gezien hadden we nog eerder deze hulp moeten inschakelen.
Door het vertrouwen van het Kinder Comfort Team durfden we moeilijke stappen in de zorg voor onze zoon te zetten. Daardoor kon Tygo tot het einde thuis blijven in zijn vertrouwde omgeving.
Na het gesprek met de arts voelden we ons compleet verloren. Een gesprek in een informele huiskamerachtige setting met iemand die tijd heeft, na een slecht nieuws gesprek, is absoluut wenselijk.

Meer verhalen lezen?

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.