Eenzaam en verdrietig

Die zorg en ondersteuning mis ik nog steeds. Mijn kind is inmiddels 18 jaar en de dag dat de dokter zei dat hij niets meer kon doen liet hij ons los zonder te weten of er daarna iets was dat het stokje zou overpakken.
Diagnose
Leeftijd kind
Zorgverlener(s)
Verhaal speelt zich af in
Relatie tot kind
Netwerk Integrale Kindzorg
Belangrijkste thema(‘s)
Aangeboren (genetische) aandoening
18 jaar
Huisarts of praktijkondersteuner, Behandelend arts of specialist
1999
Vader
Nee
Gevoel er alleen voor te staan, Erkenning van onze situatie
Diagnose
Aangeboren (genetische) aandoening
Leeftijd kind
18 jaar
Zorgverlener(s)
Huisarts of praktijkondersteuner, Behandelend arts of specialist
Verhaal speelt zich af in
1999
Relatie tot kind
Vader
Netwerk integrale kindzorg
Nee
Belangrijkste thema(‘s)
Gevoel er alleen voor te staan, Erkenning van onze situatie

Toon van het verhaal

Zeer negatief

Gevoelens bij het verhaal

Eenzaam

Teleurgesteld

Verdrietig

Die zorg en ondersteuning mis ik nog steeds. Mijn kind is inmiddels 18 jaar en de dag dat de dokter zei dat hij niets meer kon doen liet hij ons los zonder te weten of er daarna iets was dat het stokje zou overpakken. We proberen een goed leven te hebben met de gegevens die er zijn maar diep van binnen is ons hele gezin diep verdrietig

Andere verhalen

We hebben de zorg als zeer positief ervaren. Er was zowel aandacht voor ons kind als voor ons als ouders.
Bij elk slechtnieuwsgesprek wordt opvang en nazorg door de arts gemist. Een stuk medeleven zou helpend zijn.
Na de diagnose ontstond al snel de vraag hoe we het aan onze kinderen moesten vertellen.

Meer verhalen lezen?

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.