Een reddingsboei in ons roerige leven na een vreselijke diagnose

Onze dochter was 11 maanden oud toen er een ernstige stofwisselingsziekte werd vastgesteld. Haar verwachtte levenstijd was enkele weken of maanden, maar inmiddels is ze 2,5 jaar oud.
Diagnose
Leeftijd kind
Zorgverlener(s)
Verhaal speelt zich af in
Relatie tot kind
Netwerk Integrale Kindzorg
Belangrijkste thema(‘s)
Aangeboren (genetische) aandoening
3 jaar
Geestelijk verzorger of rouw- en verliesbegeleider
2020
Moeder
Ja
Tijd en aandacht die er voor ons is, Stellen van de (juiste) diagnose
Diagnose
Aangeboren (genetische) aandoening
Leeftijd kind
3 jaar
Zorgverlener(s)
Geestelijk verzorger of rouw- en verliesbegeleider
Verhaal speelt zich af in
2020
Relatie tot kind
Moeder
Netwerk Integrale Kindzorg
Ja
Belangrijkste thema(‘s)
Tijd en aandacht die er voor ons is, Stellen van de (juiste) diagnose

Toon van het verhaal

Positief

Gevoelens bij het verhaal

Dankbaar

Wij dachten dat onze dochter kerngezond was totdat ze ineens een status epilepticus (een epileptische aanval die langer dan 5 minuten duurt) kreeg toen ze 11 maanden oud was. Na een week kregen we de diagnose, waarbij ze in dezelfde zin vertelden dat ze nog enkele weken, of misschien wat maanden, zou leven door een ernstige energiestofwisselingsziekte. We zijn nu 2,5 jaar verder en onze dochter is er nog steeds. We genieten enorm van haar goede momenten.

 

Een rauwe rollercoaster

Het is een rollercoaster geweest en dat is het eigenlijk nog elke dag. We hebben het eerste jaar echt een enorme rouwperiode gehad waarin we amper overeind kwamen. Werken was onmogelijk voor ons door het enorme verdriet en alle epileptische aanvallen en de ziekenhuisopnames en bezoeken. We hebben al die tijd alleen gesprekken gevoerd met maatschappelijk werk, een aardige man van de kerk daarnaast met veel familie en vrienden. Wat toen ook hielp was het schrijven op een blog. Dat was ons geadviseerd zodat we niet steeds hetzelfde verhaal hoefden te vertellen. 

 

De draad weer oppakken

Ik ben na 1,5 jaar weer aan het werk gegaan voor 2,5 dag per week als biologiedocent en merkte dat ik daar echt energie van kreeg en blij van werd. Ook ben ik op advies gaan sporten, daar knapte ik van op. Afgelopen zomer paste de kinderverpleegkundige van het medisch kinderdagverblijf op onze dochter toen ze veel epilepsie had. Ze belde me de dag daarna, dat ze het ongelofelijk vond hoe wij dit vol houden. Ze adviseerde me een rouw- en verliesbegeleider via het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK). Ik had gelijk het gevoel dat ik dat graag wilde. Ik had wel even tijd nodig om de stap te zetten, maar ik ben blij dat ik het heb gedaan. 

 

Oogkleppen af door coaching

Ik heb nu drie gesprekken gehad bij rouw- en verliesbegeleider en dit voelde heel fijn. Ik kwam binnen met de vraag waarom ik zo moe was. Ik antwoordde met ‘geen idee’, maar na 15 minuten had ik al zes gebeurtenissen van de afgelopen drie weken opgenoemd, waar een willekeurig persoon een enorme terugslag van zou hebben in het leven. Voor ons is dat al normaal, maar dat is het natuurlijk niet. Ik kwam met oogkleppen op binnen en die waren na drie sessies af. 

 

Een reddingsboei 

Ik overzag alles weer en besefte wat belangrijk is voor mij om het vol te houden. Maar ook waarom ik soms lichamelijk reageer op heftige periodes en stress-momenten, en hoe ik dat om kan buigen. Voor nu is het even goed. Ik neem weer contact op als het moeilijk is. Het voelt fijn om dan een reddingsboei te hebben om mezelf even aan vast te houden.

Andere verhalen

Na het overlijden van mijn dochtertje besloot ik rouw- en verliesbegeleiding te zoeken. Het was de beste keuze om mijn emoties en verdriet aan te gaan.
Zonder de hulp van een rouw- en verliesbegeleider hadden we niet zo'n fijn traject gehad in de laatste maanden voor het overlijden. Achteraf gezien hadden we nog eerder deze hulp moeten inschakelen.
Omdat onze zoon 18 jaar was en in een zorginstelling woonde waar een arts aan verbonden was, vond de behandelend kinderarts in het ziekenhuis het niet nodig om onze zoon aan te melden bij het Kinder Comfort Team.

Meer verhalen lezen?

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.