Een fatale longontsteking: rationeel de bedoeling, emotioneel een nachtmerrie

Onze zoon heeft levensbedreigende epilepsie waardoor hij zich tijdens aanvallen hevig verslikt en een longontsteking kan oplopen. Trouw bellen we de palliatief verpleegkundige op wanneer dit gebeurt, maar ze zocht pas dagen later contact met ons op.
Diagnose
Leeftijd kind
Zorgverlener
Belangrijkste thema
Verhaal speelt zich af in
Relatie tot kind
Netwerk Integrale Kindzorg
Geen / onbekende diagnose
-
-
-
2017
Vader
-
Diagnose
Geen / onbekende diagnose
Leeftijd kind
Zorgverlener
Belangrijkste thema
Verhaal speelt zich af in
2017
Relatie tot kind
Vader
Netwerk Integrale Kindzorg

Toon van het verhaal

Negatief

Gevoelens bij het verhaal

Teleurgesteld

Een kwestie van tijd

Mijn zoon heeft een niet instelbare ernstige en levensbedreigende epilepsie. Omdat zijn kwaliteit van leven zo slecht is hebben wij in overleg met de kinderarts een ‘niet reanimeren en niet behandelen’ protocol opgesteld met de neuroloog en kinderarts. Tijdens aanvallen verslikt mijn zoon zich vaak. Hij heeft dan binnen 3 uur hele hoge koorts wat duidt op een longontsteking. Het is een kwestie van tijd en dan wordt een van deze longontstekingen hem fataal. 

Bang voor de dood

Een fatale longontsteking. Rationeel is dat de bedoeling, emotioneel is dat een nachtmerrie, maar dat is zijn leven überhaupt. Het verdriet bij overlijden zal anders zijn maar niet groter dan nu, alleen zal hij rust hebben. Wij zijn bang voor zijn dood. Hij reageert averechts op alle drogerende middelen en er zijn doseringen voor een olifant of zeekoe nodig om hem rustig te krijgen. 

Verslikken

Pasgeleden verslikte hij zich opnieuw. Trouw belden wij de palliatief verpleegkundige op, maar ze zocht pas drie dagen later contact met ons op. Het was de derde keer dat ons dit overkwam. Inmiddels weten wij dat we morfine pleisters moeten plakken om het hem zo comfortabel mogelijk maken. Hij krijgt een neusbrilletje om hem te ondersteunen bij het ademhalen en paracetamol tegen de koorts. De rest moet hij zelf doen en dat kan hij goed want hij komt er telkens met vlag en wimpel doorheen.

Eenzame tijden

Hij doet een jasje uit, maar krabbelt er gewoon weer boven op. Maar voor zijn gezin zijn het vreselijke tijden en ook heel eenzaam. We hebben de palliatief verpleegkundige via de kinderarts hier op aangesproken en we hebben nu twee keer ‘sorry’ te horen gekregen. Deze laatste keer hebben we nog niet eens de moeite genomen om het te melden. Het vertrouwen dat het zal helpen is weg en deze verpleegkundige willen wij ook niet meer…

Andere verhalen

Door het vertrouwen van het Kinder Comfort Team durfden we moeilijke stappen in de zorg voor onze zoon te zetten. Daardoor kon Tygo tot het einde thuis blijven in zijn vertrouwde omgeving.
Maxine had hersenstamkanker en overleed na veertien weken op driejarige leeftijd. Tijdens het ziekteproces ging er veel goed, maar ik liep ook tegen problemen aan.
De zorgverleners waren alleen geïnteresseerd in de medische afwijking die er eventueel bij ons kind zou zijn, maar vroegen eigenlijk nooit hoe het met ons ging. Veel zaken werden niet expliciet met ons besproken en ik miste geestelijke verzorging.

Meer verhalen lezen?

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.