Diagnose nierkanker veranderde het leven van ons gezin in positieve zin

Rouw- en verliesbegeleiding heeft mij geleerd om steeds meer in het hier en nu te leven.
Diagnose
Leeftijd kind
Zorgverlener
Belangrijkste thema
Verhaal speelt zich af in
Relatie tot kind
Netwerk Integrale Kindzorg
Vorm van kanker
1 jaar
Behandelend arts
Manier waarop zorgprofessionals communiceren
2020
Moeder
Nee
Diagnose
Vorm van kanker
Leeftijd kind
1 jaar
Zorgverlener
Behandelend arts
Belangrijkste thema
Error: can't render field data in the current format. You can try "Get child value" callback. Available children: Samenwerking en afstemming tussen zorgverleners onderling, Manier waarop zorgprofessionals communiceren, Bureaucratie rond regelgeving en protocollen, Bureaucratie rond financiering, Overdracht van ziekenhuis naar huis, Gevoel er alleen voor te staan, Gebrek aan informatie, Erkenning van onze situatie, Tijd en aandacht die er voor ons is, Impact op het gezin, Hebben of maken van een individueel zorgplan, Eigen regie nemen of krijgen, Ethische dilemma's, Onzekerheid over diagnose en toekomst, Begeleiding, Samenwerking en nazorg, Samenwerking en afstemming tussen ons gezin en zorgverleners, Gezien worden, Ander thema. Or one of array-related callbacks - "Multiple select field values", "Checkbox field values", "Checked values list" etc
Verhaal speelt zich af in
2020
Relatie tot kind
Moeder
Netwerk Integrale Kindzorg
Nee

Toon van het verhaal

Positief

Gevoelens bij het verhaal

Dankbaar

Bang

Hoopvol

Na de diagnose nierkanker bij mijn dochter werd ik erg angstig. De dood kwam opeens heel dichtbij. Ik merkte dat het mij verlamde in het dagelijks leven. Ik wilde daar hulp bij hebben. In de maanden dat ik therapie volgde, leerde ik steeds meer in het hier en nu te leven in plaats van in de toekomst en van scan naar scan. Wat ik ook heel fijn vond, is dat ik mij tijdens de sessies echt begrepen voelde.  De rouw- en verliesbegeleider wist precies welke fases ik doorliep. Ook heeft zij mij laten zien dat er heel veel reden is tot dankbaarheid met betrekking tot de diagnose kanker. De diagnose nierkanker bij onze dochter heeft ons gezinsleven in positieve zin veranderd.

Andere verhalen

De zorgverleners waren alleen geïnteresseerd in de medische afwijking die er eventueel bij ons kind zou zijn, maar vroegen eigenlijk nooit hoe het met ons ging. Veel zaken werden niet expliciet met ons besproken en ik miste geestelijke verzorging.
Nog altijd ontbreekt palliatieve begeleiding en ondersteuning voor kinderen met epilepsie. We hadden behoefte aan een gesprek over kwaliteit van leven, maar het ging opnieuw over medicatie. Al die jaren vond niemand het nodig om dat gesprek met ons te voeren.
Na het overlijden van mijn dochtertje besloot ik rouw- en verliesbegeleiding te zoeken. Het was de beste keuze om mijn emoties en verdriet aan te gaan.

Meer verhalen lezen?

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.