Diagnose nierkanker veranderde het leven van ons gezin in positieve zin

Rouw- en verliesbegeleiding heeft mij geleerd om steeds meer in het hier en nu te leven.
Diagnose
Leeftijd kind
Zorgverlener(s)
Verhaal speelt zich af in
Relatie tot kind
Netwerk Integrale Kindzorg
Belangrijkste thema(‘s)
Vorm van kanker
1 jaar
Verpleegkundige(n) in het ziekenhuis, Geestelijk verzorger of rouw- en verliesbegeleider, Behandelend arts of specialist
2020
Moeder
Nee
Hoe communicatie met zorgverleners verloopt, Bureaucratie in de zorg rondom ons kind
Diagnose
Vorm van kanker
Leeftijd kind
1 jaar
Zorgverlener(s)
Verpleegkundige(n) in het ziekenhuis, Geestelijk verzorger of rouw- en verliesbegeleider, Behandelend arts of specialist
Verhaal speelt zich af in
2020
Relatie tot kind
Moeder
Netwerk Integrale Kindzorg
Nee
Belangrijkste thema(‘s)
Hoe communicatie met zorgverleners verloopt, Bureaucratie in de zorg rondom ons kind

Toon van het verhaal

Positief

Gevoelens bij het verhaal

Dankbaar

Bang

Hoopvol

Na de diagnose nierkanker bij mijn dochter werd ik erg angstig. De dood kwam opeens heel dichtbij. Ik merkte dat het mij verlamde in het dagelijks leven. Ik wilde daar hulp bij hebben. In de maanden dat ik therapie volgde, leerde ik steeds meer in het hier en nu te leven in plaats van in de toekomst en van scan naar scan. Wat ik ook heel fijn vond, is dat ik mij tijdens de sessies echt begrepen voelde.  De rouw- en verliesbegeleider wist precies welke fases ik doorliep. Ook heeft zij mij laten zien dat er heel veel reden is tot dankbaarheid met betrekking tot de diagnose kanker. De diagnose nierkanker bij onze dochter heeft ons gezinsleven in positieve zin veranderd.

Andere verhalen

Tijdens de transitie van het ziekenhuis naar huis ontbrak begeleiding en hulp. Daardoor belandden we in een zwart gat.
Na de diagnose stonden we er alleen voor en moesten we zelf een medisch team rondom onze dochter bouwen. Hoewel we hulp krijgen van een Kinder Comfort Team, moeten we nog steeds veel zelf in werking zetten.
We voelden ons bijna geïntimideerd door de delegatie die de klinisch geneticus had meegenomen bij de levensveranderende diagnose van onze dochter. We zijn hierover in gesprek gegaan. In de zorg daarna ontbrak het aan geestelijke verzorging. We zijn groot voorstander van een casemanager die het gezin ontzorgt en ondersteunt.

Meer verhalen lezen?

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.