Ervaringsverhalen

In de lijst staan alle verhalen van ouders over hoe het is om te zorgen voor een ongeneeslijk ziek kind. Lotgenoten vinden hier steun en herkenning. Zorgverleners en beleidsmakers kunnen ervan leren.

Met behulp van de filters kan je jouw keuze verfijnen. We hebben een indeling gemaakt op basis van diagnose, leeftijd van het kind, de zorgaanbieder of zelfs per thema of regio.

Na ons besluit gingen alle deuren dicht

Nadat we als ouders besloten om een operatie niet uit te laten voeren, gingen alle deuren in het ziekenhuis dicht.

Diagnose:

Aangeboren (genetische) aandoening,

Leeftijd kind:

10 tot 18 jaar,

Zorgverlener(s):

Verhaal speelt zich af in:

2017

Relatie tot kind:

Moeder

Belangrijkste thema('s):

Als ouders hebben wij niet te horen gekregen dat ons kind niet meer beter zou worden. Dat besef hadden we zelf. Onze zoon is nu 13 jaar en al die jaren is hij curatief behandeld. In 2012 hebben we besloten om hem niet aan zijn wervelkolom te laten helpen en daarna zijn “alle deuren” dicht gegaan in het ziekenhuis. Onze zoon had enorme pijnen. Op aandringen van ons is toen een zenuwblokkade verricht. Tijdens het gesprek met de anesthesioloog (pijnarts), was hij degene die heeft durven uitspreken dat ons kind hiermee een palliatieve fase heeft bereikt. Waarop hij dat precies baseerde is ons nog niet helemaal duidelijk. Maar we lopen lang genoeg mee om dat zelf ook te realiseren zonder verdere uitleg van een zorgverlener.

Toon van het verhaal

Negatief

Gevoelens bij het verhaal

Bezorgd

Teleurgesteld

Boos

Andere verhalen

Elk gezin een Kinder Comfort Team!

Aanvankelijk waren we sceptisch over het Kinder Comfort Team. Maar ze hebben een hele belangrijke rol gespeeld in de zorg voor onze dochter Jasmijn. Zoveel expertise, betrokkenheid, geduld en vasthoudendheid heb ik zelden gezien in de zorg.

Lees het hele verhaal

Gruwelijk zwaar om steeds te horen dat je kind niet lang te leven heeft

Bij elk slechtnieuwsgesprek wordt opvang en nazorg door de arts gemist. Een stuk medeleven zou helpend zijn.

Lees het hele verhaal

Eenzaam en verdrietig

Die zorg en ondersteuning mis ik nog steeds. Mijn kind is inmiddels 18 jaar en de dag dat de dokter zei dat hij niets meer kon doen liet hij ons los zonder te weten of er daarna iets was dat het stokje zou overpakken.

Lees het hele verhaal

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.

Deel je ervaring