Onverwachte diagnose
Onverwacht kregen we de diagnose van de klinisch geneticus. We zouden eigenlijk alleen uitslag krijgen van een genetisch onderzoek, maar opeens was de uitslag van het DNA-onderzoek (zogenaamde WES-onderzoek; Whole Exome Sequencing) er al. Er was wat gevonden, zei ze bijna triomfantelijk. Op een manier waarop artsen praten als ze een enerverende medische ontdekking hebben gedaan. Ik schrok ervan maar liet me maar gelijk bijpraten over wat er dan gevonden was. Het bleek een onbekende genetische afwijking. De maand ervoor was er voor het eerst wat over gepubliceerd: een case study over 3 gevallen in Frankrijk. Ik schrok van de beschrijving. Meer dan dit kon de klinisch geneticus niet vertellen.
Diagnose rijker, toekomst armer
En daar ga je dan terug naar huis met een diagnose rijker en een toekomst armer. Je kind is nog dezelfde als voor de diagnose, maar toch voelt alles anders. Niks kan je daarop voorbereiden. Het voelt alsof je een harde klap in je maag krijgt maar in de fase blijft hangen waarbij je nog amper doorhebt wat er nou precies is gebeurd. Verward kijk je rond en alles lijkt in slow motion te gaan. Het besef is er bijna, maar je kan het nog niet pakken. Op de automatische piloot loop je naar een muurtje om ertegenaan te gaan zitten omdat je even wilt bijkomen en tot je door wil laten dringen wat er nou precies is gebeurd. Maar…dat muurtje bereik je niet want die tijd is er niet…
Automatische piloot
De automatische piloot gaat aan maar de klap wordt niet verwerkt. Zo voelde de afgelopen vier jaar voor mij. Door die automatische piloot stond mijn gevoel op pauze. Er waren momenten dat ik bijna op de bodem van mijn emotie kon komen, maar dan toch net niet. Want er is altijd iets te regelen, te zorgen, te doen. Op het moment dat je bijna bij de emotie bent, trekt de realiteit je er weer bij weg.
Moedergevoel
In deze periode is er voor ons als ouders eigenlijk geen ondersteuning aangeboden. Vaak heb ik me alleen gevoeld. Alleen in het moeten uitzoeken van zorgdingen, plannen van medische afspraken, etc. Het enige waar ik op kon varen, was mijn moedergevoel. Het syndroom is zo onbekend dat artsen eigenlijk alleen maar varen op voortschrijdend inzicht. Zonder mijn moedergevoel was dat voortschrijdend inzicht een aantal keer wel mooi (te) laat geweest. Dat vond én vind ik een zware last om te dragen als moeder.
Eenzaam en verdrietig
Afgelopen december wilde mijn hoofd het graag volhouden. Maar mijn lijf kon niet meer. Een simpel virus kreeg vrij spel door de ontelbare nachten met weinig tot geen slaap. De emoties waar ik overdag niet bij kon, probeerden ’s nachts in de stilte een weg naar boven te vinden uit een put waar ik het deksel graag op hield. Tot het moment dat het zwart werd en ik wakker werd in een ziekenhuisbed. Dat was een signaal dat ik niet meer kon ontkennen. Het duurde echter zeker nog twee prednisonkuren en bijna een half jaar voor ik hardop durfde te zeggen hoe eenzaam ik me voelde en hoe verdrietig ik was.
Rouw- en verliesbegeleiding
Een dame van het Centrum Jeugd & Gezin (CJG), die voor ons beschikkingen thuishulp van de gemeente heeft geregeld, was uiteindelijk degene die er doorheen prikte. Zij raadde me een gespecialiseerde rouw- en verliesbegeleider aan. Het was zo fijn om samen met iemand dingen op een rijtje te kunnen zetten. Om weer bij mijn gevoel te kunnen komen en gebeurtenissen te verwerken. Te leren omgaan met het verdriet en te leren over rouw. Die ondersteuning was het muurtje dat ik vier jaar geleden niet kon bereiken. Ik ben heel erg dankbaar dat ik deze hulp kon krijgen. Daardoor heb ik het gevoel dat ik meer in het hier en nu kan leven. Én dat is ook precies waar ik met toekomst onbekend wil zijn.