We hebben goede hulp en informatie gekregen over de zorg voor ons kind. Voorbeelden hiervan zijn:

• Uitleg van de kinderfysiotherapeut aan alle betrokken zorgverleners over hoe de oefeningen toe te passen en informatie over wel of niet uitzuigen.
• In fijne samenwerking met de ergotherapeut is er een mooi op maat gemaakte ligkar ontwikkeld. We hebben met veel plezier gebruik gemaakt van de ligkar.
• Een plezierige samenwerking en contact met de revalidatiearts, met name in de beginperiode. Ook contact over allerlei benodigde indicaties verliep soepel.

De kinderarts was zeer betrokken, maakte tijd, zeer fijne overlegsfeer met betrekking tot beleid. Het multidisciplinaire overleg (MDO) was belangrijk. Wel hebben we de kinderarts zelf uitgezocht! Deze was verbonden aan ons regionale ziekenhuis en met enkelen hadden we geen goede ervaring. 

Alle vier betrokken ZZP kinderverpleegkundigen voor de totale zorgverlening waren warm, deskundig, en betrokken, gaven vertrouwen en denken mee/ boden klankbordfunctie etc. 
Contact vanuit Stichting MEE: in een hele prettige samenwerking hebben we met elkaar telkens de bijgestelde zorgindicatie aanvraag bij het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) voor elkaar gekregen die paste bij onze situatie.

Vanuit het verpleegkundig kinderdagverblijf hebben we veel betrokkenheid, warmte en liefde ervaren. Ook gaven zij juiste informatie op het juiste moment, bijvoorbeeld over morfine. Ook dachten zij altijd, opvangmogelijkheid was flexibel en namen zijn het initiatief voor het opzetten van een halfjaarlijks MDO. Super! Vervolgens hebben wij de organisatie zelf opgepakt met alle betrokken zorgverleners (zoals huisarts, fysiotherapeut, ergotherapeut, kinderarts, kinderneuroloog, apotheker, thuis en kinderdagverblijf verpleegkundigen, revalidatiearts, diëtiste etc. en wij als ouders). 
 

Gevoel er alleen voor te staan

In de zorg voor ons kind hebben we ook meerdere keren ervaren er alleen voor te staan. Voorbeelden van dergelijke situaties zijn:

In de periode voor de diagnose at ons kind een paar dagen niet meer en dronk zeer weinig. Er werd vanuit de desbetreffende kinderarts gevraagd wat we er aan wilde doen. Dat is toch bizar! Dat je als ouder moet gaan vertellen wat je denkt wat medisch gezien juist is. Een infuus natuurlijk! Opname! Er moet toch vocht in een kind, anders gaat het dood.
Na twee opnames, enkele weken verder en een doodziek kind kwamen we in een regionaal ziekenhuis niet verder. Dan verwacht je toch dat je naar een kinderziekenhuis wordt overgeplaatst voor nader onderzoek. Dit moesten we zelf aanvechten.

Direct nadat we de diagnose te horen kregen (na een half jaar onderzoek en progressieve achteruitgang) kwamen we thuis met een kind dat alleen nog maar kon liggen, niet meer praten, etc. Op dat moment hadden we ontzettend veel praktische als ook levensvragen.
Het verzoek voor het plaatsen van een PEG-sonde, direct na diagnose. Ik had gelezen dat een PEG-sonde zou bijdragen aan comfort. We hadden toen nog geen enkel idee wanneer ons kind dood zou gaan. Maar het tempo van achteruitgang was zeer hoog. In acht maanden heeft ons kind van twee jaar alle functies en ontwikkeling verloren. Er was een wachtlijst van acht maanden voor het plaatsen van een PEG! Ongelooflijk. Acht maanden. Ons kind zou er mogelijk dan al niet meer zijn. En al die tijd discomfort van een neussonde. 
Ieder polibezoek aan de kinderneuroloog leverde – naast de medicatiebijstelling – geen enkele toegevoegde waarde in de totale comfortzorg op. Ervaring, kennis, tips, ideeën, etc. ontbraken volledig.

Ons kind heeft maanden zo’n 12x per dag over gegeven. We misten deskundigheid en ervaring bij de diëtiste. Zij keek niet verder en informeerde niet bij collega’s/ vakgenoten. Wij hebben zelf moeten uitzoeken/uitpluizen wat eraan te doen viel. Uiteindelijk kwam er, volgens mij via de kinderneuroloog, het idee om een jejunum PEG-sonde te laten plaatsen. Maar ook bij deze overweging hebben wij geen enkele ondersteuning gekregen, ook niet vanuit een MDL-arts. Niemand kon ons eigenlijk van goede en onderbouwde informatie voorzien. Gelukkig hebben we, na weken wikken en wegen, geen besluit hoeven nemen. Het overgeefprobleem loste zich vanzelf op!