Ervaringsverhalen

In de lijst staan alle verhalen van ouders over hoe het is om te zorgen voor een ongeneeslijk ziek kind. Lotgenoten vinden hier steun en herkenning. Zorgverleners en beleidsmakers kunnen ervan leren.

Met behulp van de filters kan je jouw keuze verfijnen. We hebben een indeling gemaakt op basis van diagnose, leeftijd van het kind, de zorgaanbieder of zelfs per thema of regio.

Dankbaar dat rouw- en verliesbegeleiding bestaat

Ik was zeer blij met de gesprekken die we hebben gehad met de rouw- en verliesbegeleider tijdens een onzekere periode.

Diagnose:

Anders,

Leeftijd kind:

0 tot 1 jaar,

Zorgverlener(s):

Verpleegkundige(n) in het ziekenhuis, Verpleegkundige(n) thuis, Geestelijk verzorger of rouw- en verliesbegeleider,

Verhaal speelt zich af in:

2020

Relatie tot kind:

Moeder

Netwerken Integrale Kindzorg:

Belangrijkste thema('s):

Mee beslissen als ouders, Stellen van de (juiste) diagnose,

Ik ben dankbaar dat er rouw- en verliesbegeleiding bestaat. Deze zorg heb ik als zeer positief ervaren. Hopelijk kan het er in de toekomst nog voor vele andere ouders zijn. Ik wist niet wat er met mijn baby aan de hand was en de medische wereld ook niet. Dat maakte het verhaal extra complex. Ook wisten ze niet wat het toekomstperspectief van mijn dochter zou zijn. Daar kwam bij dat onze relatie geen standhield, waardoor de hulp extra welkom was. Uiteindelijk is mijn dochter op een leeftijd van 9 maanden overleden. Ook daarna was ik zeer blij met de gesprekken die we hebben kunnen voeren.

Toon van het verhaal

Positief

Gevoelens bij het verhaal

Dankbaar

Teleurgesteld

Verdrietig

Andere verhalen

Gebrek aan opvang in een eenzame periode na de diagnose

Na de diagnose naar huis gestuurd worden zonder opvang, nazorg of vervolggesprek.

Lees het hele verhaal

Zoektocht naar goede zorg

Een strijd en zoektocht naar goede zorg want naar onze behoeften werd niet gevraagd. Er was weinig expertise in regionale ziekenhuizen, maar de overstap naar het academisch ziekenhuis was positief.

Lees het hele verhaal

Eenzaam en verdrietig

Die zorg en ondersteuning mis ik nog steeds. Mijn kind is inmiddels 18 jaar en de dag dat de dokter zei dat hij niets meer kon doen liet hij ons los zonder te weten of er daarna iets was dat het stokje zou overpakken.

Lees het hele verhaal

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.

Deel je ervaring