De beste zorg maakt het allerergste draaglijker

Maxine had hersenstamkanker en overleed na veertien weken op driejarige leeftijd. Tijdens het ziekteproces ging er veel goed, maar ik liep ook tegen problemen aan.
Diagnose
Leeftijd kind
Zorgverlener
Belangrijkste thema
Verhaal speelt zich af in
Relatie tot kind
Netwerk Integrale Kindzorg
Vorm van kanker
3 jaar
Huisarts
Ander thema, Begeleiding, Samenwerking en nazorg
2016
Moeder
Nee
Diagnose
Vorm van kanker
Leeftijd kind
3 jaar
Zorgverlener
Huisarts
Belangrijkste thema
Verhaal speelt zich af in
2016
Relatie tot kind
Moeder
Netwerk Integrale Kindzorg
Nee

Toon van het verhaal

Positief

Gevoelens bij het verhaal

Trots

Hoopvol

Verdrietig

Maxine begon te loensen en liep onstabiel rond de sinterklaastijd in 2015. Omdat ik als kind ook een tijdje scheelzag, maakten we ons niet zo’n zorgen. Via de huisarts werden we verwezen naar de optometrist en zo kwamen we nog voor de kerstperiode bij het regioziekenhuis terecht. Daar werd al gauw duidelijk dat er iets op de oogzenuw van Maxine drukt en dat een spoedafspraak bij de neuroloog nodig was.

 

Communicatie niet optimaal

Er volgden slopende weken. De neuroloog zag dat Maxine slordig liep en een vertraging in de beweging van haar handjes had. Hij vond het nodig om een MRI-scan te maken en hersenvocht af te nemen. Dit moest onder algehele narcose gebeuren want als driejarige peuter kon Maxine natuurlijk nog niet stilliggen. Drie afdelingen van het ziekenhuis moesten samenwerken om de afspraak in te plannen. De communicatie tussen de afdelingen verliep niet optimaal. De MRI-scan werd pas eind januari gepland. Ik was ondertussen zo ongerust dat ik heel weinig at en sliep. Dat was niet vol te houden. Ik heb de huisarts gebeld om mijn zorgen uit te spreken. Hij heeft met de neuroloog overlegd, die vervolgens besloot de scan te vervroegen. Als ik niet had gebeld, was dit niet gebeurd.

 

Traumatische ervaring

Op 11 januari 2016 kwamen we met ons drieën aan op de kinderafdeling. Voor ons was het D-Day en we hoopten dat ze dat wisten en met ons meeleefden, maar de verpleegkundigen wisten niet waar we voor kwamen. Ze waren bijvoorbeeld niet op de hoogte van de afname van hersenvocht en wisten ook niet dat ze verdovende zalf op Maxines handjes moesten smeren. Maxine werd in het ziekenhuis niet voorbereid op de narcose en dat heeft geleid tot een traumatische ervaring voor haarzelf en mijn man die met haar meeging. Ze durfde daarna thuis niet meer achterover te gaan liggen omdat ze bang was dat ze een kapje op kreeg. Het zou fijn zijn met zulke jonge kinderen te oefenen en de ruimte alvast te bekijken. Dat zou Maxine een hoop stress hebben bespaard. 

 

Gebrek aan empathie

Uit de MRI-scan bleek direct dat het foute boel is. Hersenvocht werd niet meer afgenomen. Wij moesten met een versuft kind van de kinderafdeling, dwars door het ziekenhuis, direct naar de neuroloog waar het slechtnieuwsgesprek plaatsvindt. Hier kregen we te horen dat Maxine hersenstamkanker had met een levensverwachting van een paar jaar. De kanker bleek niet operabel. Na de diagnose werden we doorverwezen naar het academische kinderziekenhuis. Zonder enige vorm van begeleiding stonden we vervolgens in de gang van het regioziekenhuis met een hoop vragen, terwijl we net heel heftig nieuws hadden gekregen. Ik vind het achteraf onbegrijpelijk dat de neuroloog niet naar ons op de kinderafdeling is gekomen. Die empathie heb ik op het allerslechtste moment uit mijn leven gemist.

 

Breedte van de zorg

In het academische ziekenhuis volgt de tweede klap toen we hoorden dat Maxine geen levensverwachting van jaren had, maar dat het slechts om maanden ging. We kregen hier wel de opvang die we nodig hadden. Nooit vergeet ik het moment dat een verpleegkundige een arm om mij heen sloeg toen ik net wist wat er aan de hand was. Dat heeft mij heel erg gesterkt. 

Diverse disciplines kwamen samen. Twee kinderneurologen, een kinderverpleegkundige en pedagogisch medewerker stonden voor ons klaar. Zij gaven het waardevolle advies om ons niet te veel af te vragen waarom dit gebeurde en vooral herinneringen te gaan maken. Ook legden ze ons de keuze voor of we door middel van bestraling Maxines leven wilden verlengen. De kinderneuroloog overzag de breedte van de zorg die we nodig hadden. En dan niet alleen het medische stuk, maar ook de psychosociale, maatschappelijke en rouwbegeleiding. 

 

Meedenken

We hebben de moeilijke keuze gemaakt voor Maxine geen levensverlengende behandeling aan te gaan. De ethische kwestie wel of niet behandelen konden we heel goed met de maatschappelijk werker bespreken. Zij gaf het advies de tijd te nemen, samen op vakantie te gaan en naar Maxine te kijken wat voor haar het beste was. Op vakantie kwam het besef dat Maxine niet om tijd vroeg, maar om vandaag een leuke dag te hebben. Het comfort van Maxine stond daarna voorop. Hierin gingen ziekenhuis en huisarts volledig mee. Zij zagen in wat wij nodig hadden. Zo min mogelijk ziekenhuis en Maxine zo lang mogelijk kind laten zijn. Daarin is heel goed met ons meegedacht.

 

Contact tussen zorgverleners

We kregen goede begeleiding van de pedagogisch medewerker die aan het ziekenhuis verbonden was en de rouwtherapeut die we zelf inschakelden. Vooral bij hoe we het onze oudste dochter (toen 6) konden vertellen en hoe we onze omgeving konden voorbereiden op Maxines dood. Achteraf vind ik het wel jammer dat de pedagogisch medewerker eigenlijk niet buiten het ziekenhuis mocht werken. Ze belde ons wel af en toe, maar het beleid schreef voor dat dit niet mag. De kinderneuroloog was wel altijd bereikbaar. Ik heb vooral de lijn die de neuroloog onderhield met de huisarts en andere zorgverleners als fijn ervaren. Iedereen was continu goed op de hoogte hoe het met Maxine ging. Dat was heel prettig, want er is niets zo belastend als elke keer weer opnieuw te moeten vertellen wat er speelt.

 

Beperkte nazorg

Op 28 april 2016 overleed Maxine thuis in het bijzijn van haar grote zus, ikzelf en mijn man. Onze eigen rouwtherapeut die we tijdens het ziekteproces al hadden, bleef ons daarna ondersteunen. Voor de rest vond ik de nazorg vrij beperkt. We hebben nog één goed nagesprek met de kinderneuroloog en de kinderverpleegkundige gehad. Hierin konden we veel terugkoppelen en bespreken hoe wij de zorg hebben ervaren. Toch hadden we daarna nog een hoop vragen. Gelukkig stond de kinderneuroloog open om deze te beantwoorden, maar dat was op haar en mijn eigen initiatief. Dit kwam niet vanuit het ziekenhuis.

 

Support na overlijden

Tijdens de periode dat Maxine ziek is kregen we veel aandacht van allerhande stichtingen en dat was fijn. Door de Stichting Doe een Wens en Gijsje Eigenwijsje hebben we mooie herinneringen kunnen maken. Wat ik heb gemist, is de aandacht voor het gezin nadat Maxine was overleden. Er zijn wel groepen lotgenoten, maar verder is er weinig. Het is allemaal gericht op het zieke kind. Dat is ook goed en belangrijk, maar we konden daarna ook nog wel wat support gebruiken.

Andere verhalen

De ‘zachte zorg’ waar we zo’n behoefte aan hadden ontbrak in het academische ziekenhuis. Ik voelde me niet gezien en gehoord na de diagnose dat ons kind zwakzinnig zou zijn.
Na het gesprek met de arts voelden we ons compleet verloren. Een gesprek in een informele huiskamerachtige setting met iemand die tijd heeft, na een slecht nieuws gesprek, is absoluut wenselijk.
Tijdens de transitie van het ziekenhuis naar huis ontbrak begeleiding en hulp. Daardoor belandden we in een zwart gat.

Meer verhalen lezen?

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.