Actieve levensbeëindiging bij pasgeborene geweigerd

Actieve levensbeëindiging om het lijden van het pasgeboren kind te verlichten was volgens de artsen onmogelijk. Wij vonden het lijden in de laatste dagen ondragelijk en onnodig.
Diagnose
Leeftijd kind
Zorgverlener(s)
Verhaal speelt zich af in
Relatie tot kind
Netwerk Integrale Kindzorg
Belangrijkste thema(‘s)
Vorm van kanker
0 jaar
Huisarts of praktijkondersteuner, Behandelend arts of specialist
2021
Vader
Nee
Bureaucratie in de zorg rondom ons kind, Gebrek aan informatie, Ethische dilemma's rond de zorg
Diagnose
Vorm van kanker
Leeftijd kind
0 jaar
Zorgverlener(s)
Huisarts of praktijkondersteuner, Behandelend arts of specialist
Verhaal speelt zich af in
2021
Relatie tot kind
Vader
Netwerk Integrale Kindzorg
Nee
Belangrijkste thema(‘s)
Bureaucratie in de zorg rondom ons kind, Gebrek aan informatie, Ethische dilemma's rond de zorg

Toon van het verhaal

Negatief

Gevoelens bij het verhaal

Gefrustreerd

Boos

Verdrietig

Onze dochter kreeg toen ze drie dagen oud was de diagnose hersentumor. (Er zat een tumor van 5cm3 in het cerebellum en een tumor van 25cm3 in het ventrikelsysteem.) Zij is uiteindelijk overleden toen zij één maand oud was. 

Nadat ze nog naar huis is gegaan zijn we gestopt met het geven van voeding. Toen kreeg ze al zogenaamde palliatieve sedatie. Nadat we gestopt waren met het geven van voeding heeft ze nog 9(!) dagen geleefd. In deze 9 dagen was zij dagelijks enkele uren actief en goed wakker. In deze dagen heeft zij honger, dorst, en onrust meegemaakt. Uiteraard was ze in een ondervoede toestand (al voor het stoppen van de voeding kreeg zij een derde portie van wat nodig was). Actieve levensbeëindiging om het lijden te verlichten was volgens de artsen onmogelijk. Wij vonden het lijden in de laatste NEGEN dagen ondragelijk en onnodig

Andere verhalen

Rouw- en verliesbegeleiding heeft geleid tot meer verbinding met ons kind.
Omdat onze zoon 18 jaar was en in een zorginstelling woonde waar een arts aan verbonden was, vond de behandelend kinderarts in het ziekenhuis het niet nodig om onze zoon aan te melden bij het Kinder Comfort Team.
Na de diagnose naar huis gestuurd worden zonder opvang, nazorg of vervolggesprek.

Meer verhalen lezen?

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.