Aandachtige zorg: het verschil tussen twee ziekenhuizen

Fijne zorg en menselijke aandacht in het regionale ziekenhuis. Totdat we naar een specialistisch ziekenhuis gingen
Diagnose
Leeftijd kind
Zorgverlener(s)
Verhaal speelt zich af in
Relatie tot kind
Netwerk Integrale Kindzorg
Belangrijkste thema(‘s)
Stofwisselingsziekte
5 jaar
Verpleegkundige(n) in het ziekenhuis, Behandelend arts of specialist
2017
Vader
Nee
Hoe communicatie met zorgverleners verloopt, Tijd en aandacht die er voor ons is
Diagnose
Stofwisselingsziekte
Leeftijd kind
5 jaar
Zorgverlener(s)
Verpleegkundige(n) in het ziekenhuis, Behandelend arts of specialist
Verhaal speelt zich af in
2017
Relatie tot kind
Vader
Netwerk Integrale Kindzorg
Nee
Belangrijkste thema(‘s)
Hoe communicatie met zorgverleners verloopt, Tijd en aandacht die er voor ons is

Toon van het verhaal

Positief

Gevoelens bij het verhaal

Dankbaar

Verdrietig

Ik ben vader van een zoontje van vijf jaar met MLD (Metachromatische Leukodystrofie), een zeldzame erfelijke stofwisselingsziekte. In het regionale ziekenhuis waar de diagnose vastgesteld werd, werden we met veel warmte omgeven. Wat een fijne zorg en menselijke aandacht. Er was veel warmte en ruimte. 

 

Een kille ervaring

We moesten eigenlijk naar een specialistisch ziekenhuis voor vervolg. Maar daar was de ontvangst en aandacht verre van menselijk en begripvol. Zonder woorden stonden we weer buiten… Vanwege deze kille ervaring zijn we toen weer snel teruggegaan naar het eerste ziekenhuis. Tot het einde van zijn leventje zijn we daar gebleven. We hebben nog steeds contact.

Andere verhalen

Zonder de hulp van een rouw- en verliesbegeleider hadden we niet zo'n fijn traject gehad in de laatste maanden voor het overlijden. Achteraf gezien hadden we nog eerder deze hulp moeten inschakelen.
Gespecialiseerde rouw- en verliesbegeleiding heeft geholpen om weer bij mijn gevoel te kunnen komen en meer in het hier en nu te leven. Dat is ook precies waar ik met toekomst onbekend wil zijn.
Onze zoon heeft levensbedreigende epilepsie waardoor hij zich tijdens aanvallen hevig verslikt en een longontsteking kan oplopen. Trouw bellen we de palliatief verpleegkundige op wanneer dit gebeurt, maar ze zocht pas dagen later contact met ons op.

Meer verhalen lezen?

Ook je ervaring delen?

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.