Aandachtige zorg: het verschil tussen twee ziekenhuizen
Diagnose
Leeftijd kind
Zorgverlener(s)
Verhaal speelt zich af in
Relatie tot kind
Netwerk Integrale Kindzorg
Belangrijkste thema(‘s)
Diagnose
Leeftijd kind
Zorgverlener(s)
Verhaal speelt zich af in
Relatie tot kind
Netwerk Integrale Kindzorg
Belangrijkste thema(‘s)
Toon van het verhaal
Positief
Gevoelens bij het verhaal
Dankbaar
Verdrietig
Ik ben vader van een zoontje van vijf jaar met MLD (Metachromatische Leukodystrofie), een zeldzame erfelijke stofwisselingsziekte. In het regionale ziekenhuis waar de diagnose vastgesteld werd, werden we met veel warmte omgeven. Wat een fijne zorg en menselijke aandacht. Er was veel warmte en ruimte.
Een kille ervaring
We moesten eigenlijk naar een specialistisch ziekenhuis voor vervolg. Maar daar was de ontvangst en aandacht verre van menselijk en begripvol. Zonder woorden stonden we weer buiten… Vanwege deze kille ervaring zijn we toen weer snel teruggegaan naar het eerste ziekenhuis. Tot het einde van zijn leventje zijn we daar gebleven. We hebben nog steeds contact.
Andere verhalen
Ook je ervaring delen?
Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. We gebruiken de gedeelde informatie om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Voor jezelf en/of voor anderen.