Deel je verhaal

Als ouder van een ongeneeslijk ziek kind maak je veel mee. We zijn benieuwd hoe je de zorg ervaart of hebt ervaren. En wat dat voor jou betekent. Wij waarderen het als je jouw ervaringen deelt. Het houdt ons een spiegel voor en laat zien wat er goed gaat en beter kan, zowel thuis als in het ziekenhuis. Zo draag je bij aan het verbeteren van de kinderpalliatieve zorg in Nederland.

Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw zorgervaringen aan de hand van diverse vragen. Je maakt zelf de keuze of je deze (anoniem) wilt delen.

Naar de Ervaringsmeter

Wij doen écht iets met jouw verhaal

Als je toestemming geeft, dan publiceren we jouw verhaal (anoniem) op deze website. Zo kunnen ouders, zorgverleners en beleidsmakers deze belangrijke ervaringen lezen. Ze geven steun en herkenning. Ook helpen de gedeelde ervaringen om nog beter bij de behoeften van gezinnen in een vergelijkbare situatie aan te sluiten. Daarnaast gebruiken we de verhalen om te kijken met welke onderwerpen we aan de slag moeten. Waar nodig betrekken we daarbij de politiek. Een paar voorbeelden:

in 2018 zijn van ervaringsverhalen ‘patient journeys’ gemaakt, waarin vraagstukken en knelpunten naar voren komen. Na het aanbieden van dit rapport aan de minister van VWS is op basis daarvan de landelijke werkagenda kinderpalliatieve zorg samengesteld.
uit andere verhalen bleek dat er meer aandacht nodig is voor psychosociale zorg. Mede hierdoor is de subsidieregeling voor rouw- en verliesbegeleiding voor ernstige zieke kinderen en hun gezinnen er gekomen. Tevens is de basistraining voor kinderpalliatieve zorg herzien en wordt er nu meer aandacht aan psychosociale en spirituele zorg besteed.
alle verhalen maken duidelijk dat het belang van communicatie en samenwerking blijvend benadrukt moet worden. Ieder kind en elk gezin vraagt om een andere benadering. Tijdens trainingen en op de werkvloer wordt hier steeds meer aandacht aan besteed.

‘De verhalende vorm dwingt je om goed je gedachten te formuleren en kort en duidelijk weer te geven. Dat vind ik heel positief.’

– een ouder

‘Wij vinden het fijn als ons verhaal gebruikt wordt om de zorg te verbeteren. Dan is het jammer dat het bij ons is misgegaan, maar kan het toch nog een positieve draai krijgen voor de mensen na ons.’

– een ouder

"Ik vind het een hele fijne manier om je verhaal te delen en van je af te schrijven, terwijl je ook het idee hebt dat het niet verloren gaat, maar een weg vindt naar een plek waar er iets mee gedaan wordt."

– een ouder

Hoe het werkt

Ga naar de Ervaringsmeter en kies welke van de twee open vragen je wilt beantwoorden. Daarbij helpt het om de vraag te kiezen die een concrete herinnering oproept. Beschrijf de gebeurtenis in jouw eigen woorden. Probeer je mening of visie te onderbouwen. Daarna volgen enkele vragen waarmee je zelf betekenis aan jouw verhaal kunt geven volgens de Sensemaker methodiek. Vervolgens maak je zelf de keuze of je jouw ervaring (anoniem) wilt delen.

Vaker delen

Meer verhalen delen? Graag zelfs! Vul de Ervaringsmeter net zo vaak in als je wilt. Belangrijk is het om één gebeurtenis per keer te vertellen. Na het beantwoorden van een vraag en het doorlopen van de stappen kun je klikken op ‘nog een ervaring delen’. Dit kun je ook op een later moment doen. Als je ervoor kiest cookies op te slaan blijven statische gegevens, zoals diagnose, ziekenhuis, regio, etc. staan. Dat hoef je bij een nieuw verhaal dan niet opnieuw in te vullen. Heb je vragen over de Ervaringsmeter? Kijk dan bij ‘veelgestelde vragen’.

Veelgestelde vragen

Lees de ervaringsverhalen

Hoe ervaren ouders de organisatie van de zorg voor hun ongeneeslijk zieke kind? Denk aan de aandacht en begeleiding die ze ontvangen of de communicatie vanuit zorgverleners. Lees hier hun verhalen over wat goed gaat en beter kan.

Ervaringsverhalen